At være pårørende til en kræftsyg
Vidste du, at du helt gratis kan få en rådgivningssamtale med mulighed for nogle opfølgende samtaler i en af Kræftens Bekæmpelses 12 kræftrådgivninger? Og at du selv kan vælge, om møderne skal være ansigt til ansigt, online eller via telefonen?
”De fleste booker et møde, før de kommer, men der er også mange, der kommer ind fra gaden fx efter en behandling eller et hospitalsmøde, hvor de har fået en svær besked. Vi har både individuelle samtaler, parsamtaler, familiesamtaler og grupper samt andre tilbud, så der er ofte et tilbud, der passer. Nogle kommer umiddelbart efter diagnosen er stillet, hvor de er i chok, men typisk for mange pårørende er, at de oftest kommer, når sygdommen har stået på over længere tid, hvor de er meget belastede, og ikke har mere overskud.”
En krop i alarmberedskab
”At være pårørende til en kræftsyg er en helt ny situation, så det er naturligt, du bliver en anderledes version af dig selv. Når verden bliver revet i små puslespilsbrikker og smidt op i luften, så mister du kontrollen, og står i et kaos af uvished, fordi det ikke er muligt at få svar på alle de spørgsmål, der fyger rundt i hovedet. Reaktionerne er både fysiske og psykiske. Det er helt normalt, men det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan du har det,” lyder rådet fra Charlotte, der bruger metaforen om iltmaskerne på et fly – dvs. at huske at hjælpe dig selv først. ”Dette er selvfølgelig ikke altid muligt i praksis, men det er vigtigt selv at få ilt, for ellers kan du ikke være den støtte for den syge, som du ønsker.”
”Det er naturligt, at du vil gøre alt for at holde ud. Har du svært ved at koncentrere dig, er kortluntet, irritabel og grådlabil, har et svingende humør, føler angst, vrede og bekymring – så er det helt naturlige reaktioner på det at være i et rigtigt stressende forløb. Det er jo faktisk stresssymptomer. Her kan det være en hjælp at få en professionel at tale med, så vi dels kan normalisere tilstanden og dels få talt om, hvordan du passer på dig selv og får ilt/åndehuller, så du har bedre mulighed for at kunne være i det. Mange siger: Det er jo ikke mig, der er syg, så nu må jeg være stærk. Hvis du kan genkende det, kan jeg berolige dig med, at det hører jeg meget tit, og du er ikke alene med følelser som dårlig samvittighed og skam over at føle, det er hårdt. Men det betyder ikke nødvendigvis, at man ikke har brug for støtte og hjælp. Det at være stærk er også at finde ud af, hvad man kunne have brug for i en svær tid.”
Anerkend at vilkåret er stort
”Ordet kræft får mange til at tænke det værste. Mange er fyldt med angst og frygten for, hvad der venter. Nogle af de pårørende, jeg taler med, har brug for at italesætte håbet, gode prognoser og chancerne for, at det kommer til at gå godt det hele. At være pårørende til en kræftpatient betyder, at du er medbelastet, og det sluger energi, tid og opmærksomhed. I begyndelsen tænker mange, at de bare er nødt til at udholde det, så de bider tænderne sammen, og maser på. Men et kræftforløb kan jo vare i årevis. Den pårørende er nødt til at finde en balance, hvor han eller hun også har sig selv med i det. Det kan være en hjælp for nogle at skabe et sikkerhedsnet i form af venner, bekendte og professionelle, der kan støtte en undervejs i forløbet,” anbefaler Charlotte.
Med åndehuller passer du på dig selv
”Pårørende spørger mig tit, hvordan de bedst passer på sig selv. Der er ikke nogen fast opskrift, og det er individuelt, hvad man har brug for. Men hjemmet skal ordnes, arbejdet skal passes og kræftbehandlingen føles for mange som fuldtidsarbejde. Derfor er det vigtigt at skabe åndehuller, hvor du har pause fra sygdommen. For at undgå, at dine åndehuller bliver ladet med dårlig samvittighed, kan det være godt at tale med den syge om, hvad dine behov er. Vil du gå til yoga? I biografklub? Løbe med kollegerne? Eller noget helt fjerde, som den syge måske har idéer til, fordi I kender hinanden så godt?”
Involver ressourcepersoner
”De fleste mennesker vil gerne hjælpe, og hvis du kigger dig omkring i dit/jeres netværk, kender du garanteret familie, venner, kolleger eller naboer, der gerne vil hjælpe med fx tøjvask, rengøring, indkøb, madlavning, transport til og fra behandlinger og hundeluftning. Kort sagt alle hverdagsopgaver, der frigør ressourcer for dig. Hvis det er svært for dig at række ud efter hjælp – og det er det for mange – så kan en idé være at ringe til Kræftlinjen eller komme ind i en af vores rådgivninger, hvor vi sammen kan få talt om, hvordan man bedst muligt siger sine behov højt. Når du kan tale om dine behov, kan det blive nemmere at involvere netværket. For de kan ikke læse dine tanker, og mange tager det misforståede hensyn at lade en sygdomsramt husstand være i fred for ikke at forstyrre, eller fordi det for mange kan føles svært at træde ind i sygdomsrummet.”
Tal om det – også når det er svært
”Vi kan se, at det for mange pårørende kan være en hjælp at tale åbent og ærligt om, hvad de tænker, føler og er pressede over. For nogle er det svært, og så finder vi sammen ud af, hvad der kan være en hjælp – fx at aftale en opfølgende tid, hvor den pårørende så i mellemtiden skal forsøge at ringe til en specifik ressourceperson/ven for at bede om support på den ene eller anden måde.”
De sværeste samtaler er som regel mellem pårørende og den syge, hvor der løbende kan opstå konflikter og uenigheder. Som pårørende kan det være en god idé at stikke en finger i jorden med spørgsmål som: Passer det dig at snakke 10 minutter nu? Er det okay, hvis jeg lige har brug for at vende det her emne? Gør jeg det her rigtigt for dig? Mange kræftpatienter føler skyld, fordi de kan se smerten på de pårørendes ansigter. Her er det vigtigt at formulere, at det ikke er nogens skyld, men at skyldfølelsen er ganske genkendelig hos mange – både kræftpatienter og pårørende. Kræftsygdommen er uønsket af alle, kræft rammer hver 3. dansker inden for det 75. år, og derved bliver mange pårørende. Det er derfor vigtigt at tale om, hvordan vi bedst muligt navigerer i det vilkår både som den syge og som den pårørende.”
”Nu sidder vi på hver vores tømmerflåde”
Da Vinnies mand Lasse fik kræft i 2020, gik de i kampposition. ”Jeg tænkte, at det ville vi komme igennem, og lige om lidt ville forløbet være en parentes i vores liv. Men det har været nogle drøje år med uvished, nedture og angst. Og fordi Lasse nu er terminal, føles det som om, vi sidder på hver vores tømmerflåde, og forbereder os på to forskellige ting.”
Hævede lymfekirtler plus gener i næse og hals var ikke noget, lægen forbandt med kræft i foråret 2020, hvor COVID-19 satte dagsordenen i Danmark. Det var først midt på sommeren, hvor der var blod i Lasses spyt, at han for alvor blev undersøgt, og så gik det stærkt. ”Klokken 9 en morgen tog lægerne en biopsi, og klokken 14 fik vi svaret. Lasse havde en særlig kræfttype, der hænger sammen med kyssesyge-virus. Modertumor sad i bihulen, men var vokset igennem slimhinden og ud i næsen. Planen var et intensivt forløb med 34 stråle- og 5 kemobehandlinger.”
