At være pårørende til en med parkinson

Elsebeth er uddannet socialrådgiver, og har tidligere primært arbejdet på socialområdet med voksne. I Parkinsonforeningen sidder hun i telefonrådgivningen, og derudover holder hun pårørendekurser, erhvervskurser, online gruppeforløb mv. Desuden bidrager hun med klummer til foreningens blad, hjemmeside og er med til at udvikle nye aktiviteter.

Når Elsebeth skal forklare de særlige karakteristika ved Parkinsons sygdom, fremhæver hun især tre ting: At sygdommen giver både fysiske og kognitive symptomer, at symptomerne kommer langsomt, og at symptomerne viser sig vidt forskelligt fra patient til patient. Mange fortæller, at sygdommen har været der i en del år, før diagnosen bliver stillet.

”Mange af symptomerne er diffuse, og nogle af dem ligner almindelige aldersassocierede udfordringer. Det er fx stive muskler, besvær med at holde balancen, forstoppelse, mangel på overblik, nedsat motivation og livslyst, tendens til at blive forvirret, træthed og søvnforstyrrelser. Det kan betyde, at parkinson i virkeligheden har givet udfordringer – både for personen med parkinson og de pårørende – længe før diagnosen stilles,” understreger Elsebeth.

"For de fleste er det godt at få sat ord på diagnosen, så der kan påbegyndes en medicinsk behandling, hvilket for de fleste giver en oplevet forbedring i symptomer. Desuden er det vigtigt med fysisk træning og generelt at leve et aktivt liv".

Hvordan reagerer pårørende?

”Alle mennesker er forskellige, og vi håndterer ikke bekymringer og tanker om fremtiden ens. Et af de vigtigste råd er at tale om det med både partner, familie, omverden og fagpersoner. Når det er sagt, så er det ikke alle, der har brug for at tale en masse. Det kommer helt an på, hvilke mestringsteknikker man er vant til at bruge.”

Hvis du ikke er vant til at tale om følelser og sygdom, så har Elsebeth to gode råd til dig:

• Overvej at opsøge en psykolog eller gå til parterapi (familieterapi, hvis du er barn til en person med parkinson), som kan tilbyde et rum, hvor I kan tale og tune ind på hinanden. Aftal også, hvor meget I skal tale om sygdom udenfor rummet.
• Hold familiemøder, hvor I taler om status på sygdom i en times tid, hvorefter I hygger eller måske ordner et par praktiske ting sammen.

Er det normalt at føle sig skamfuld?

”Mit korte svar er ja. Ikke fordi du har noget at skamme dig over, men fordi du som pårørende oplever situationer, du ikke har lyst til at fortælle andre om. Mens du lever med sorgen over at miste noget dag for dag, og ser drømme og fremtidsplaner briste, så er det ekstra slidsomt, når svære situationer opstår. Og det er der en risiko for i takt med, at sygdommen skrider frem, og evnen til at affektregulere måske ændres. Oveni frustrationen føler du måske også at stå alene med flere og flere ting, hvilket kan føles ensomt. I sådanne tilfælde kan det være en idé at kontakte den faglige rådgivning i Parkinsonforeningen, som kan give dig sparring.”

Skriv dagbog, ræk ud og prioriter dig selv

Sådan lyder de tre vigtigste råd fra Elsebeth til dig, der er pårørende til en person med parkinson.

”Skriv dagbog over symptomer, oplevelser, fakta og spørgsmål forud for møder med neurolog og kommune. Gør dagbogen til et fælles værktøj og aftal, hvilken rolle du som pårørende har både i det daglige og ved møder. Det er vanskeligt for de fleste at række ud efter hjælp, og nogle føler, de både kaster håndklædet i ringen, og kommer med hatten i hånden. De fleste mennesker vil gerne hjælpe, når de bliver spurgt, men har brug for konkret at vide, hvordan de hjælper bedst. Andre mennesker kan jo ikke gætte, hvad de kan byde ind med, men det kunne være hjælp til indkøb, rengøring, madlavning eller transport af den syge til og fra fysioterapeut, så du selv kan få en pause.

Jeg har hørt mange pårørende sige, at sygdommen stjæler deres liv, mens de sætter egne interesser, netværk og værdier til side. Åndehuller er ekstremt vigtige for pårørende, så du stadig har mulighed for at lade op. Så fasthold alenetid, fritidsinteresser og socialt netværk uanset om det er yoga med veninden, en weekendtur til Paris med børnene eller en rund fødselsdag i familien.”

De svære beslutninger

Parkinson udvikler sig meget individuelt fra patient til patient. For nogle er det et langsomt forløb, mens det hos andre går op og ned. Som pårørende tager du mere og mere over i forhold til hjemmet, pasning af sygdommen og møder med sundhedsfaglige. Måske opdager du ikke, at du løbende bliver mere og mere presset, fordi du automatisk tilpasser dig jeres nye måder at være sammen på.

”Jeg møder mange pårørende, der med en stærk kærlighed som drivkraft giver løfter til den syge. Der er ingen, som ved, hvordan fremtiden kommer til at se ud, så pas på med disse løfter om fx at sove sammen og at bo sammen. I nogle tilfælde er det en god løsning med hvert sit soveværelse, så begge parter får en god nattesøvn. Der er også eksempler på par, som vælger at flytte hver for sig, da dagligdagen slider for meget på den pårørende. Det viser sig nogle gange, at det er godt for begge parter ikke at skulle bo sammen, men stadig kunne være en hjælp for hinanden. Den største – og måske sværeste – beslutning for par, hvor den ene har parkinson, er spørgsmålet om plejehjem. Mange pårørende ser det som et nederlag, men for de fleste giver det pludselig mulighed for flere konfliktfri, kærlige stunder – også for familie og venner, der bedre kan overskue at kigge forbi på et plejehjem, fordi personalet tager sig af alle de praktiske ting.”

"Forlig dig med det opnåelige”

”Da Ida fik diagnosen Parkinsons sygdom, slukkede noget i mig, og i stedet blev en ventesorg aktiveret. Da vi gik hjem fra neurologen, hånd i hånd, var vi umiddelbart lettede over at have fundet årsagen til Idas problemer. Men også bekymrede for fremtiden,” refererer Erik.

”I en række år tænkte vi slet ikke på, at Idas symptomer kunne pege i retning af parkinson. Ida fik ved slutningen af sit arbejdsliv stress. Under Corona depression. Og senere en frossen skulder. Hertil kom problemer med finmotorikken, der gik ud over hendes musikudøvelse. Ida gik til lægen, og et besøg hos neurologen gav os diagnosen: Ida havde parkinson. Det var et paradoks at føle lettelse over at kende årsagen til problemerne samtidig med, at jeg på nethinden så de værste fremtidsscenarier.”

”Jeg savner din skarphed”

Erik har herefter været med til alle konsultationer, og fokus har været status på sygdommen og tilpasning af Idas medicin.

”Vi indrettede os, fysisk og mentalt, på det nye, stille liv, og prioriterede at opbygge en ny hverdag, hvor vi kunne fortsætte med det gode pensionistliv. Gradvist oplevede jeg, at Ida fik problemer med praktiske ting. I sit jobliv var hun anerkendt for sin store kapacitet, skarphed og evne til at skabe overblik over masser af data. Nu kunne hun ikke længere hjælpe mig med mine it-problemer. Helt basale ting, som var indarbejdet gennem et langt liv, begyndte at kikse, og det er blevet værre med tiden.

For mig er der kun én virkelighed, og jeg føler, jeg må sige tingene, som jeg oplever dem. Efter diagnosen har vi ofte haft lange, dybe samtaler, som har hjulpet os med erkendelse og samhørighed. I en af samtalerne spurgte Ida, hvad jeg syntes, der var forandret ved hende. Jeg svarede: Jeg savner din skarphed, for du er ikke så skarp, som du har været. Senere samme dag tilføjede jeg: Jeg tror, jeg kom til at slukke et lys i dig. Men jeg var ærlig, for oplevelsen af det kognitive tab er svær.”

Pårørendekursus gjorde en forskel

Erik har helt fra starten været god til at række ud. Blandt andet til Parkinsonforeningen, hvor han har brugt foreningens telefonrådgivning, online pårørendegrupper, psykologhjælp og kurser for pårørende, som han har været på flere gange.

”Ved første kursus for pårørende hørte jeg om andre, der på grund af vrede, angst og afmagt måtte gå ud på badeværelset og skrige ind i en pude. Det gjorde mig dengang bekymret for vores fremtid. At være den primære omsorgsperson er krævende og en stor belastning. Med hverdagens nye oplevelser havde jeg ofte ikke overskud til at se, at det ikke er Ida, men parkinson, der skaber de tilspidsede situationer.

Vi blev enige om, at jeg måtte søge hjælp til at håndtere det. Gennem Parkinsonforeningen begyndte jeg at konsultere en psykolog, som jeg fortalte om følelsen af, at jorden i de tilspidsede situationer forsvandt under mig. Og om hvordan jeg i affekt og afmagt var helt urimelig, og hidsede mig op, så jeg talte hårdt til Ida. Psykologen har hjulpet mig med at forstå disse følelser og at håndtere dem bedst muligt. Det har åbent for erkendelser og mentale ressourcer, så psykologhjælp har været en vigtig hjælp for mig som omsorgsperson. Vi har også haft stor glæde af parterapi, og det kan Ida og jeg absolut anbefale.”

”Mistro må ikke komme imellem os”

”Vi har tre sønner, og naturligvis var det relevant, at jeg talte om status og fremtid med dem. Da Ida fornemmede, at jeg talte med dem om hende, blev hun mistænksom. Talte vi om hende bag hendes ryg? Mistro er et kendt symptom ved parkinson, og det var et skråplan, hvis mistro skulle komme imellem os. Derfor har vi haft lange, dybe og nære samtaler, hvor jeg har fortalt hende om mit billede af virkeligheden, og hvor hun gradvist har erkendt sin og sygdommens virkelighed. Samtalerne har fjernet mistroen, og det føles som en kærkommen portion lettelse i en tid, hvor ressourcerne er små.

Jeg må erkende, at for meget læsning på internettet kan give ubegrundede forventninger til sygdommen. Jeg må også indrømme, at min mentale registrering af kognitive tab har taget ressourcer fra mig – og i for stort omfang flyttet fokus fra alt det, der virker, det gode og det positive.”

Mit mantra har været et anker

Tidligt i processen formulerede Erik mantraet: Forlig dig med det uundgåelige.

”For mig indeholdt det en accept af situationen og respekt for, at den kræver en indsats. Det hjalp i en periode, men i takt med at uro, stress og frustrationer tårnede sig op i mig som ene omsorgsperson, var mit mantra ikke længere til hjælp. Problemet var det ´uundgåelige ´ i mantraet. Det gav et for langt perspektiv på nogle scenarier, som måske aldrig bliver til realiteter. Perspektivet skal være på den korte bane. Nuet. Mit nye mantra blev: Forlig dig med det opnåelige.Det minder om, at jeg skal have fokus på det, jeg har. Det nære. I stedet for ventesorgen over det uundgåelige har jeg nu fokus på lige her og nu. Det frigiver tanker og kræfter til at føle glæde i hverdagen.”

Frirum og opladning

Kan en mand i 70-erne gå til boksning? Ja, det kan Erik, der går til parkinson-boksning sammen med andre seniorer, der enten har parkinson eller er pårørende.

”Ud over motion giver det meget socialt og mentalt, fordi vi har et godt fællesskab. I omklædningsrummet bliver der læsset af, udvekslet tanker og videregivet idéer til at mestre det svære liv som pårørende eller ramt. At have den parkinson-fællesnævner, at vi er syge eller nærmeste pårørende, er en styrke. Så sammen med mine boksevenner oplever jeg det samme ´spejl´ som i online gruppe-forløbet, hvor vi som ligesindede kunne skiftes til at tænke højt ved at sætte ord på det, der fylder. At formulere tankerne, og udtrykke dem for relevante mennesker, har stor værdi.

En anden fritidsinteresse, hvor jeg kan tanke op, er musikken. Hver uge går jeg til undervisning. Det giver mig stor glæde, og en tiltrængt pause, at gå til undervisning og i hverdagen at sidde hjemme og øve. Et andet frirum er mine hurtige og lange cykelture, hvor jeg er oppe på den store klinge.

Det værste der kan ske er, at jeg som omsorgsperson går ned med flaget. Så er jeg ikke nogen hjælp. To af mine værn mod det er mindfulness og sessioner efter behov hos min psykolog. Med daglige mindfulness-øvelser kan jeg tage toppen af den frustration, der er indeni mig. Og det er trygt at vide, jeg altid kan konsultere min psykolog. I det daglige prøver jeg at forhindre kognitive hændelser i at trænge ind, hvor de sætter sig til irritation. Mit redskab er blevet en visualisering i form af en reol bag mig, Jeg griber i fantasien hændelsen, løfter den uden refleksion over hovedet, og lægger den op på øverste hylde bag mig. På den måde undlader jeg at bruge fokus på noget, der hverken kan ændres eller giver værdi.

Vi har også skabt en ny tradition, der giver værdi for os begge. Før var det Ida, der alene lavede aftensmaden. Det kan hun ikke længere, så vi planlægger i fællesskab menuen, og er begge i køkkenet. Det er nyt og udviklende for mig, og så styrker det samhørigheden. Indkøbene tager jeg mig af, for så kan jeg glæde mig til et en lille portion frirum om eftermiddagen, hvor jeg køber ind.”

Styr på fremtiden

”Den største udfordring er helt klart at acceptere – og ikke mindst tackle – det gradvise tab af kognitive evner. Jeg er dog blevet bedre til at leve med det. Via mange, dybe samtaler har vi nået fælles holdninger til fremtidsfuldmagter, ændrede arbejdsfordelinger, økonomistyring og ikke mindst boligsituationen. Vi har talt om, hvorvidt en ældrebolig kunne være en løsning. Men vi kan ikke overskue en flytning, og et nyt sted kan ikke repræsentere samme tryghed. Så vi etablerer små hjælpemidler i takt med, at det bliver nødvendigt. Jeg ved jo godt, at behovet vokser, og at det ikke sker lineært.

Men lige nu har vi ro på hverdagen. Følelsen af afklarethed er fundamentet for min og Idas glæde, og det giver mig nye kræfter. Når Ida i løbet af dagen spørger mig om hjælp til det ene og det andet, har jeg vænnet mig til at svare: Ja det kan du tro, jeg gerne vil hjælpe dig med. Måske skal jeg lige færdiggøre det, jeg selv er ved, men når jeg med dette svar vender mig mod hende, og med kærlig stemme bekræfter hendes anmodning, så bygger vi kærlighed i os begge.

Ida responderer godt på medicinen, men vi er meget bevidste om, at det kun kan sænke sygdommens progression og ikke helbrede. Ida kan stadig cykle og tage både bus og tog alene. Og ind imellem de kognitive udfald glimter hendes skarphed. Så jo – hun er stadig den Ida, jeg kender og elsker uanset hvad.”