Demens: En stor opgave for pårørende
Næsten 100.000 danskere er ramt af demens, og ca. 400.000 er nær pårørende til en af dem. Der er altså rigtig mange, der lever med demens inde på livet. ”Jeg er drevet af at gøre en forskel for alle, der er påvirket af demens – det vil sige både de syge og deres pårørende uanset, om de er familie, naboer eller venner,” understreger Mette.
Misforståelse gør det sværere for pårørende
”At demens er en aldersrelateret svækkelse, og ikke en sygdom, er en udbredt misforståelse. Og det gør det ekstra svært for de pårørende at tale om sygdommen, og række ud efter hjælp. Derfor er det allervigtigste at ændre tilgangen til demens og gøre op med misforståelsen. Du kan desværre få demens som 40-50-årig, og demens er alvorlige, kroniske og dødelige sygdomme i hjernen.
Demens er den 4. hyppigste dødsårsag. I gennemsnit lever mennesker med demens 8-10 år efter diagnosen, men forløbet varierer rigtig meget. Fælles for alle er, at plejebehovet vokser i takt med, at patientens kognitive evner bliver svækket, og at demens rammer hele familien og familiens netværk.”
De pårørendes sygdom
Måske har du hørt talemåden, at demens er de pårørendes sygdom. Det er der faktisk to sandheder i.
”For det første er det meget hårdt både psykisk, praktisk og socialt, og sygdommen påvirker hverdagen mere og mere i takt med, at behovet for pleje og omlægning af hverdagen bliver større. Det er et langtrukkent forløb, hvor man ikke ved, hvad der kommer til at ske. Det dybe kendskab til hinanden er en god hjælp i håndtering og tilrettelægning af hverdagen. Men præmisserne og relationen ændrer sig hele tiden, og den syge ændrer stille og roligt personlighed i takt med, at funktioner forsvinder. Vi bruger ordet ventesorg, fordi de pårørende oplever sorg, mens de venter på at miste den syge. Imens er der stadig et liv, der skal og kan leves. Det giver ikke mening at planlægge 14 dage eller et halvt år ud i fremtiden, så det handler om at leve i nu'et.”
Søg viden og se mennesket
At få en demensdiagnose er et chok for alle. Og de fleste er usikre på, hvad det betyder for deres liv.
”Som pårørende fører diagnosen mange spørgsmål med sig, så første skridt er at søge viden. Spørg lægen, om jeres kommune har en demenskoordinator. Brug alzheimerforeningen.dk og brug de tilbud, vi har,” lyder rådet fra Mette, der især peger på Alzheimerforeningens telefonrådgivning Demenslinien, hvor der sidder professionelle rådgivere klar.
Du kan få rådgivning hos Alzheimerforeningen via telefon og mail, og på hjemmesiden er der også gode råd (søg efter syv gode råd til pårørende i søgefeltet). Det er en rigtig god måde at få inspiration til, hvordan du fx:
- Får mod til at være åben over for familie og venner om sygdommen
- Tackler situationer, man kan opleve som akavede og pinlige
- Ser mennesket, og bevarer kontakten til den syge
- Rækker ud efter hjælp – både blandt de nærmeste og tilbud fra det offentlige eller Alzheimerforeningen
- Forbereder dig på, hvad der kommer til at ske
- Gør hjemmet demensvenligt
- Passer på dig selv som pårørende
- Tager de svære beslutninger om aflastning og plejehjem
Søg hjælp og pas på dig selv
”Som pårørende er du i en sorgsituation over en lang periode. Det tærer på kræfterne, hvilket ikke gør det nemmere at række ud. Men vi oplever, at jo bedre en pårørende er til at være åben over for naboerne, vennerne, familien og andre, jo bedre klarer man sig under og efter forløbet. Det er logisk, at demens kan føre til isolation, fordi det er nemmere at blive hjemme i stedet for at risikere situationer, man måske ikke kan overskue eller forudsige. Isolation betyder tab af venskaber og dermed tab af socialt sikkerhedsnet, praktisk hjælp og en skulder at læne sig til, når det brænder på. At passe på sig selv under forløbet er vigtigt af hensyn til pårørendes eget helbred. 75% af de pårørende til en demensramt oplever selv helbredsproblemer. 40% føler sig begrænsede, og 14% forlader arbejdsmarkedet før tid. Mange ender med at få sygdomme som stress, angst eller depression og i det hele taget tabe livstilfredshed.”
Få frirum med demensvenlige aktiviteter
”For både den demensramte og de pårørende er det vigtigt – så vidt det er muligt – at holde fast i den hverdag og de fritidsinteresser, I har hver især og sammen. Der er evidens for, at motion, sociale aktiviteter og kognitiv træning kan hjælpe med at opretholde funktionsniveauet hos mennesker med demens. Derfor er mange af Alzheimerforeningens tilbud målrettet disse tre ting.”
På alzheimerforeningen.dk kan du se lokalforeninger, netværk og aktivitetskalender for hele Danmark. ”Aktiviteter med appel til sanser er gode til at give en oplevelse i nuet. Der er aktiviteter for demensramte, aktiviteter for demensramte og pårørende sammen – og aktiviteter kun for pårørende. Alle tre typer kan være et frirum for pårørende, fordi man møder forståelse, hensyn og bekræftelse fra andre, der er i samme situation,” forklarer Mette, der fremhæver aktiviteter som kultur, musik, motion, udflugter og middagshygge – alt sammen ting, der godt planlagt kan rumme alle.
Og så peger hun på to helt særlige tilbud: ”Først og fremmest vores Ligeperson-koncept, der betyder, at vi matcher to pårørende, som har ressourcer til at være noget for hinanden, så de kan være hinandens mentor og sparringspartner. Og dernæst vores 5-dages aktive højskoleophold, hvor demensramte kan blive stimuleret socialt og fysisk,” anbefaler Mette, der også minder pårørende om at huske på deres eget liv.
"Jeg mister langsomt ham, jeg elsker"
Lenes mand Peter fik i 2022 den kombinerede diagnose vaskulær demens og alzheimers. ”Jeg har et godt liv med de vilkår, jeg har, og fortæller vores historie for at aftabuisere. Folk skal ikke grine af Peter. Han er syg, og sygdommen forandrer ganske langsomt hans hjerne.”
Lene (61) og Peter (78) har været gift i 38 år, og fagligt har de været partnere inden for produktion af musicalopsætninger og teaterturneer. De seneste tre år har Lene været ansat hos Hjernesagen, hvor hun som pårørendekonsulent har samtaler med unge i alderen 20-30 år. ”Det betyder, at jeg har en dobbeltrolle, hvor jeg på jobbet hjælper pårørende, og selv er pårørende, når jeg kommer hjem.”
Musik har altid fyldt meget i Lene og Peters liv, så da de fik en invitation til at deltage i DRs Demenskor, var Peter meget opsat på at være med. ”For mig var det en genial mulighed for at være sammen med 17 andre pårørende, som jeg kunne spejle mig i og dele tanker med.”
Den første mistanke
Lene husker tydeligt i 2016, da der begyndte at ske underlige ting. Peter var vant til kæmpe produktionsplaner, men pludselig blev han forvirret.
”Skal vi afsted i dag eller i morgen? Skal vi med tog eller bil? Hans kørsel blev usikker, han kunne ikke finde vej, og i køkkenet blev brød bagt i bunden af ovnen og hakkebøfferne stegt til ukendelighed. Han var dygtig til at bortforklare, men jeg blev irriteret, og det førte til konfrontationer. Jeg talte med min veninde om det, og i 2017 fik min bror og jeg overtalt Peter til at gå med til lægen, som ikke mistænkte demens, men sendte os til neurolog.”
Fem års opslidende limbo
Lenes budskab til pårørende er, at de skal stole på deres dømmekraft, være vedholdende og finde nogen at tale med.
”Peter havde timer og dage, hvor han fungerede fint. I det tidlige stadie af sygdommen var det derfor svært for lægerne at få et indtryk af ham. Vi blev henvist til en hukommelsesklinik, der heller ikke mistænkte demens. De mente, Peter havde en belastningsreaktion, fordi jeg i en årrække havde været syg, og endte med at få stomi. Det havde naturligvis krævet meget af Peter, men jeg var ikke i tvivl om, der var noget mere galt end det. Så da hukommelsesklinikken ville afslutte Peter, sagde jeg med store bogstaver, at de skulle lytte til den pårørende. Det gjorde de heldigvis.”
Forskningsprojekt første til diagnose
”Hukommelsesklinikken tilbød Peter at medvirke i et forskningsprojekt, så vi kunne fortsætte vores tilknytning dertil. Projektet indebar bl.a. test hos neuropsykologen. Det betød, at de for alvor kunne se Peter, og oveni tog de en rygmarvsprøve.
I 2022 fik Peter endelig stillet demensdiagnosen. På en måde var jeg lettet over at få diagnosen, for det gav en anden accept af situationen. Men på vej hjem konstaterede Peter tørt, at demens-diagnosen skulle der ikke tales højt om. Jeg vidste, at så ville jeg ikke kunne være i det. Hvordan skulle vi kunne færdes socialt, hvis andre ikke måtte vide det?”
"Når nogen siger, jeg skal huske at have et liv, bliver jeg irriteret - for jeg har et liv sammen med Peter, selvom han forsvinder lidt hver dag."
Den dag Rumle flyttede ind
”Da vi kom hjem, satte vi os i sofaen, og jeg brugte mig selv som eksempel. Hvor mange mennesker har jeg ikke hjulpet ved at være åben om livet med stomi? I begyndelsen havde jeg talt nedsættende om den dims, jeg skulle have på maven, så vi endte med at døbe den Snøvsen. Vi blev enige om at aftabuisere, at Peter havde fået demens, på to måder. Sygdommen døbte vi Rumle, fordi demens handler om rumlen i hovedet. Og så tog vi den store og gode beslutning at ringe rundt til alle dem, vi syntes, skulle vide, at Peter havde fået den diagnose. En hård ringerunde – men fyldt med kærlighed.
For mig gjorde de to ting en verden til forskel. Peter og Rumle var nu to forskellige. Jeg kunne rette min sorg og vrede mod Rumle, der forhindrede Peter i at gøre de ting, han plejede. Ved at adskille Rumle fra Peter, kunne jeg bibeholde min store kærlighed til Peter.”
Rumle voksede sig større og større
Rumle voksede sig hurtigt større. Især Peters fysik svigtede, og han har fået sværere og sværere ved at gå. Det betød store ændringer i rollefordelingen og hverdagen.
”Oveni demensen har Peter fået osteoporose og Parkinson, og vi har været nødt til at få hjælp i hjemmet. Før Peter fik diagnosen, stod han for indkøb, madlavning og rengøring, fordi jeg stadig arbejder. Pludselig skulle jeg klare det hele og oveni have overblik over Peters sygdom og behandling. Heldigvis tog en kollega fat i mig, og foreslog, at vi søgte om § 83 og 84 aflastning. Det resulterede i lidt hjælp til rengøring, men Rumle voksede jo stadig. I sommeren 2024 blev Peter indlagt, og her mødte vi en fysioterapeut, der spurgte, hvordan det egentlig gik for mig. Det er sjældent, jeg græder, men det gjorde jeg her. For første gang spurgte en fagperson ind til mig.”
Svære beslutninger og krænket stolthed
”Fysioterapeuten kontaktede kommunen, og pludselig gik det stærkt. Vi har fået fjernet alle dørtrin, så jeg kan køre Peter rundt i kørestolen, og vi har fået en lift, så jeg kan få kørestolen op ad trinene til lejligheden. Peters seng blev erstattet med en plejeseng, og andre relevante hjælpemidler blev installeret.
Og så måtte jeg tage en stor beslutning, som gik hårdt ud over min stolthed. Jeg var nødt til at sige ja tak til hjemmehjælp tre gange i døgnet. Peter er jo min mand, som jeg elsker, og vil gøre alt for. Jeg vil så gerne passe på ham, men det kan jeg ikke, hvis jeg samtidig har den fulde plejeopgave. Jeg vidste, at hvis jeg ikke takkede ja til hjemmehjælp, så ville jeg knække. Jeg havde tilsidesat alt, undtagen arbejde, men for at have ressourcer til at være hustru, var jeg nødt til at slippe en stor del af plejeopgaven. For pokker da, hvor føltes det som en falliterklæring at lade fremmede stå for passe min mand.”
”Noget vil vise sig”
Peter og Lene har altid været optimistiske og troet på, at selvom fremtiden er uvis, så vil noget vise sig.
”Det er faktisk blevet vores talemåde, som er en stor støtte. Lige nu nyder vi lyspunkterne. Jeg bliver glad, når Peter bliver glad. Derfor handler vores fritid om at give Peter oplevelser. Fx går vi til koncerter, selvom det er en stor logistikopgave for mig at have styr på kørestolspladser, adgangsforhold og handicaptoilet. Vi ser også venner og familie, men det foregår nu hjemme hos os, hvor hjemligheden gør Peter tryg, og praktikken fungerer. Og så hører vi masser af den musik, vi har hørt i vores liv sammen, og det får gang i de små samtaler.
Jeg er bevidst om, at Rumle bliver ved med at vokse, og ender med at tage Peter fra mig. Jeg håber, det bliver herhjemme. Mit hjerte kan slet ikke holde tanken ud, at han måske skal på plejehjem. Hvad der skal fylde, når Peter (og Rumle) ikke længere er her, prøver jeg ikke at bekymre mig om. Jeg kommer til at savne Peter ufattelig meget, men jeg tror godt, jeg kan lære at være alene. Den store og lidt skræmmende opgave bliver at lære at være Lene. Hende kender jeg ikke, for i det meste af mit liv har jeg jo været Lene-og-Peter
