Epilepsi er meget andet end kramper

Epilepsi er en neurologisk sygdom, der kan opstå i hjernen. Konkret sker der det, at der i nogle af nervecellerne opstår overaktivitet i de signaler, der styrer kroppens funktioner. ”Man skelner mellem generaliseret og fokal epilepsi. Den fokale er lokal – dvs. at anfaldenes symptomer er et spejl af, hvor i hjernen de overaktive signaler opstår. Er det fx i talecentret, kan personen måske begynde at tale sort, og er det fx det sted i hjernen, der styrer højre arm, så opstår der trækninger i den arm,” forklarer Camilla. ”Den generaliserede epilepsi rammer hele hjernen, og personen mister bevidstheden. Disse anfald kan fx vise sig ved de velkendte kramper eller ved, at personen bliver slap i hele kroppen og falder sammen. Et fokalt anfald kan i nogle tilfælde sprede sig og blive generaliseret, så det kan være vanskeligt at differentiere.”

Hvem har risiko for at få epilepsi?

”Det korte svar er alle,” siger Camilla. ”Men i 20-25% af tilfældene er der en genetisk årsag. Mange spørger, hvor stor risiko et barn har, hvis en af forældrene har epilepsi. Et godt og nærliggende spørgsmål, men et barn kan godt få epilepsi, uden at forældrene nødvendigvis har det. For der kan være nogle muterede gener, som i uheldige tilfælde udløser epilepsi. Naturligvis er risikoen for at give epilepsi videre i arv særligt indlysende, hvis en forælder er hårdt ramt af sygdommen. I sådanne tilfælde kan det være relevant med en genetisk udredning, som på forhånd kan give en vurdering af, hvorvidt barnet vil have risiko for at få epilepsi. Ud over genetisk disponering kan børn også blive født med epilepsi på grund af iltmangel under fødslen eller under graviditeten. Epilepsi kan også komme efter infektioner i hjernen i enten barne- eller voksenlivet. En fjerde børne-risikogruppe er børn, der bliver født med et udviklingshandicap.”

Det er altså mest børn og unge, der har risiko for at blive ramt af epilepsi, men også aldersgruppen over 65 år har øget risiko. ”Risikoen stiger i takt med alderen,” siger Camilla, og forklarer. ”Epilepsi kan opstå efter en hjerneblødning, en blodprop i hjernen, en tumor eller et hovedtraume fx i forbindelse med et fald. Denne type sygdomme, der giver skader i hjernen, rammer især ældre, og det er derfor, vi ser mange ældre mennesker få en ny epilepsi-diagnose.”

Kend symptomerne på epilepsi

”Symptomerne kan variere ekstremt meget,” understreger Camilla, der her beskriver de hyppigste symptomer.

• Absencer: Denne type epilepsi-anfald har fået sit navn efter det engelske ord ”absence”, der betyder fravær. Anfaldet udarter sig på den måde, at personen bliver mentalt fraværende, og er helt væk i et par sekunder, mens vedkommende bare stirrer tomt ud i luften. Det kan være svært for andre at opdage, hvis det sker – fx hvis et barn får et absence-anfald midt i en skoletime. For hvad er forskellen på dagdrømmeri og absence? Børn kan nemt blive forvirrede, fordi de ikke rigtig ved, hvad der foregår, men opdager anfaldet ved, at de har et sort hul i timens forløb. Der kan komme op til 10 anfald i løbet af en dag, og det trætter enormt. Dels fordi anfaldene i sig selv trætter, men også fordi det koster ekstra energi at indhente de sekunder, hvor alt var tomhed. Som voksen kan man blive mere bevidst om, hvad der sker, og dermed bliver det en smule nemmere at tackle.
  
  
• Sanser går ud af funktion: Fordi epilepsien kan ramme helt lokalt i hjernen, kan den ramme alle sanser. Hørelsen kan pludselig blive forringet, lugtesansen kan forsvinde, og synet kan blive ramt, så personen pludselig ser syner eller ser sløret. Alt sammen anfald, der kan udløse akavede situationer, der generer og trætter.
  
  
• Fra små ryk til voldsomme trækninger: Fordi epilepsien kan ramme overalt i hjernen, er bevægeapparatet meget udsat. Det kan give alt fra små ryk rundt omkring på kroppen til markante krampetrækninger, hvor en hånd, en arm eller et ben spontant, og helt ukontrollerbart, giver et ordentligt spjæt. Det siger sig selv, at det er upraktisk, når en krampetrækning i hånd eller arm betyder, at personen taber fx en varm kop kaffe, en kniv eller noget dyrt, der kan gå i stykker. Sådan et anfald med trækninger kan komme dagligt, men der kan også være uger og måneder imellem.
  
  
• Kramper og bevidstløshed: Det kan være meget overvældende at se et klassisk krampeanfald, hvor hele kroppen spænder op på få sekunder. Som regel begynder det med, at alt luft bliver presset fra lungerne og ud mellem stemmelæberne, hvilket kan lyde som et uhyggeligt skrig. Personen får svært ved at trække vejret, og bliver derfor underiltet, hvilket kan give blå læber. Dette sker, fordi kroppen heldigvis er så smart, at den samler ilten omkring hjerne og hjerte under anfaldet. Under kortvarige anfald kommer man derfor ikke til at mangle ilt. Der kan dannes skum i munden, og nogle oplever, at de bider sig selv i kinden, hvilket kan farve skummet rødt af blod og se voldsomt ud. At bevidstløshed, kramper og blodigt skum er skræmmende at se på for de fleste, er logisk. Et krampeanfald varer som regel kun et par minutter.

Epilepsi kan give en række følge-lidelser

Epilepsi kan slide, fordi både kroppen og hjernen bruger meget energi på anfaldene. Derfor kan der følge en række andre, og ofte usynlige, lidelser med epilepsien, som også kan have stor indflydelse på dagligdagen og livskvaliteten. 

”Man kan få vanskeligheder med hukommelsen, evnen til at koncentrere sig kan blive nedsat, det kan blive sværere at lære nye ting, og man kan være meget, meget træt. Det kan være svært at acceptere, at man ikke kan det samme som andre. Og det bliver ekstra svært, hvis andre tror, at man er doven, uinteresseret eller dum, fordi man ikke kan følge med. Derfor er det ekstremt vigtigt at være opmærksom på, hvilke følgelidelser epilepsiramte døjer med.”

Behandling af epilepsi

Gennem de seneste mange år er der blevet udviklet nye typer medicin mod epilepsi. ”Førstebehandling er altid medicin, og det virker rigtig godt. 2 ud af 3 kan blive anfaldsfri ved optimal medicinering, og de nyeste typer medicin giver typisk færre bivirkninger end de tidligere typer. Alligevel må mange døje med medicin-bivirkninger, der minder om de følge-lidelser, epilepsien kan give. Lige nu bliver der forsket meget i genetik med henblik på at designe personlig medicinering, og så er operation ved at blive udbredt. Hjernekirurger kan simpelthen lokalisere det sted i hjernen, hvor de overaktive signaler opstår, og så fjerne epilepsien ved at fjerne (enten kirurgisk eller ved at brænde det) et lille stykke væv lige der, hvor epilepsien begynder.”

I takt med, at den epilepsiramte kender sin sygdom, kender han/hun sikkert også de triggere, der kan udløse et anfald. ”Vi ved, at der er specifikke faktorer, der hos nogle kan udløse epilepsi-anfald. Fx stress, alkohol, søvnmangel, hormonelle ændringer, feber og flimrende lys. Derfor er det en god idé at undgå de ting, der hos den enkelte kan trigge et epilepsianfald.  

Til dem, der får svære og/eller længerevarende anfald, findes der såkaldt anfaldsmedicin, og jeg kender mange gode eksempler på skoler, fritidsinstitutioner og arbejdspladser, hvor der er rum og vilje til at sætte sig så meget ind i et barns/en kollegas epilepsi, at de nærmeste er instrueret i at give medicinen.”

Når epilepsi tager kontrol over livet

Selvom medicin kan gøre 2 ud af 3 fri for anfald, så er der stadig mange, som lever et liv med anfald, der tit kommer helt uanmeldt ud af det blå. ”Det giver både angst, bekymringer og begrænsninger. Angst for, hvornår næste anfald kommer, og hvor slemt det bliver. Og bekymringer i forhold til de begrænsninger som opstår i hjemmet, i forhold til fritidsinteresser og på studiet/arbejdspladsen. Nogle føler, at epilepsien tager kontrol over deres liv, fordi de konstant går rundt som en tikkende bombe, og fordi sygdommen bestemmer, hvordan deres liv bliver. Naturligvis skal du nok hverken være stilladsarbejder eller kirurg, hvis du jævnligt får epilepsianfald med kontroltab over din motorik. Men når det er sagt, så lever de fleste et rigtig godt liv uden, at epilepsien begrænser nævneværdigt.”

Fakta

Mere at vide om epilepsi

Et godt sted at søge information og få støtte som patient eller pårørende er Epilepsiforeningen. De arbejder for at hjælpe deres medlemmer og varetage interesserne for de ca. 55.000 danskere, der har epilepsi samt deres pårørende. Du kan deltage i kurser og netværksaktiviteter, du kan følge med i seneste nyt, og du kan få individuel rådgivning af en sygeplejerske eller socialrådgiver. 
Se mere på epilepsiforeningen.dk og ring til deres rådgivning på 6611 9091 (åben tirsdag kl. 9-14, torsdag kl. 9-12 og kl. 13-16 plus fredag kl. 10-12.

Må man køre bil, når man har epilepsi?

Ja – og nej. Du må gerne tage kørekort og køre personbil – men kun, hvis din epilepsi er velbehandlet. Første gang, du får et anfald, har du køreforbud i et år. De efterfølgende anfald udløser hver et halvt års kørselsforbud. Så hvis du løbende får anfald, er det ikke muligt at køre bil. For personer, der fx er sælger, som kører rundt, eller på andre måder har brug for at køre meget, kan det ødelægge hele erhvervsgrundlaget.

5 gode råd til dig med epilepsi 

1. Kend din epilepsi, så du ved, hvordan du reagerer
   
   
2. Skab struktur og ro i din hverdag, så du får din søvn, og mindsker risikoen for stress
   
   
3. Snak om det, vær åben – og fortæl din omverden om din sygdom, for folk er mere rummelige og trygge, når de har viden
   
   
4. Undgå at isolere dig socialt, for det forværrer din livskvalitet yderligere
   
   
5. Spørg, hvis der er noget, du er i tvivl om

Hvornår skal du ringe 112?

Personer med epilepsi bliver tit misforstået, drillet og udskammet, fordi et krampe-anfald kan ligne alt muligt andet. Kig først og fremmest efter de karakteristiske kramper. Hvis du er i tvivl, så tjek om vedkommende er kontaktbar. Hvis nej, så ring 112. For uanset om det er et alvorligt epilepsi-anfald – eller måske et hjerteanfald – så er det bedre at tilkalde hjælp én gang for meget end én gang for lidt. Det eneste, du aldrig må gøre, er at gøre ingenting. 

Er epilepsi kronisk?

Ja – og nej. Man kalder epilepsi en kronisk sygdom, fordi medicinen kun kan reducere/fjerne anfald, men ikke bivirkninger ved medicinen. Alligevel er der lys for enden af tunnellen. Børn og unge kan i nogle tilfælde vokse sig fra epilepsien. For voksne har man denne definition: Hvis du har været anfaldsfri i 5 år, kan man i nogle tilfælde trappe ud af medicinen afhængig af, hvilken type epilepsi man har. Og hvis du har været fri for anfald i 10 år, plus fri for medicin i 5 år, så siger man, at du er rask.