Er du pårørende til en med psykisk sygdom?

De fleste psykiske lidelser kommer snigende over nogen tid, og det er som regel en pårørende, der først ser tegn på ændret adfærd. Men hvornår er det noget forbigående, og hvornår er der grund til bekymring?

”Mit råd er at kortlægge den ændrede adfærd ved at føre dagbog over helt konkrete hverdagseksempler, at søge viden og at afstemme sine iagttagelser med andre, der kender personen. Overvej om der er udefrakommende faktorer, som kan være årsag til ændringerne, og gå ikke i alarmberedskab med det samme. Omvendt skal du heller ikke tøve så længe, at den ændrede adfærd bliver en ny normal.

Inden du taler med den, du tror er ved at udvikle en psykisk sygdom, kan det være en god idé at rådføre dig med en fagperson – fx Bedre Psykiatri. Dels for at få be- eller afkræftet dine bekymringer men især for at få tips til samtalen. Gå åbent og nysgerrigt ind til samtalen, og undgå at være forudindtaget. Bliv på din egen banehalvdel, og giv kort og præcist udtryk for nogle observationer, der gør dig bekymret. Brug fx din dagbog. Spørg derefter ind til, om personen er okay, og om han/hun selv har mærket noget. Ofte er det en svær erkendelse, og nogle med psykisk sygdom når aldrig derhen.”

Diagnosen kan udløse både lettelse og afmagt

”Som pårørende kan det at få stillet diagnosen være forbundet med tvetydige og komplekse reaktioner,” siger Cecilie, og forklarer.

”At få vished udløser lettelse. At vide fagpersoner tager hånd om mennesket med psykisk sygdom giver tryghed. Men så kommer de store spørgsmål. Hvad betyder det? Hvordan kommer det til at gå? Hvad er bedringsperspektivet? For nogle kan det være forbundet med sorg, fordi man kan have en følelse af at miste den, man kendte, og man kan også føle sorg, fordi de drømme, man havde for vedkommende, måske ikke længere er realistiske. I det hele taget er det, for mange pårørende, forbundet med afmagt at stå på sidelinjen og have begrænsede handlemuligheder.”

Kaos af ekstremt følelsesspektrum

”Din kærlighed til din nærtstående med psykisk sygdom giver dig styrke og fremdrift. Men kærligheden intensiverer samtidig sorgen, frygten, vreden, savnet og frustrationen. Det kan være et ekstremt følelsesmæssigt kaos, og det er både normalt og naturligt, når du er ramt på alle parametre lige fra det følelsesmæssige til det praktiske og sociale,” fremhæver Cecilie.

”Det er tunge og svære følelser, men hvis man løfter i flok, bliver byrden for den enkelte altid mindre. Er I en familie, så tal åbent om tanker og bekymringer. Involvèr jeres kære efter personens egne ønsker og behov, og læg en plan. Hvem bidrager med hvad? Hvordan kan I hjælpe hinanden? Hvornår har de enkelte familiemedlemmer pause? At tackle situationen i fællesskab styrker forudsætningerne for at være i det. Ræk dernæst ud til omgangskredsen. Hvem kan du mobilisere, som også er en ressource at trække på? Ved at være åben, ærlig og søge andres hjælp får du både skuldre, der kan løfte, og ører der kan lytte. Når andre hjælper dig med at rumme situationen, bliver de en slags lynafledere for dit pres,” pointerer Cecilie, der også har et par råd til omgangskredsen: Stil spørgsmål, lyt, vær ikke bange for at tale om svære følelser, og opsøg viden om diagnosen. For viden er en god vej til forståelse og aftabuisering.”

Involvering af pårørende har tredobbelt effekt

”De fleste pårørende vil gerne involvere sig ved at bygge bro mellem behandlere og personen med psykisk sygdom. Jeg understreger altid, at man skal finde sin balance, så man ikke kollapser. For det er et stort ansvar, et stort pres på alle fronter, og en tidskrævende opgave. Men når det er sagt, så er der kæmpe fordele ved, at pårørende er involveret.

Først og fremmest er det en fordel for den med psykisk sygdom. Jeres relation bygger på kærlighed uanset, om alt andet svigter, så det giver tryghed at have dig med i behandlingen. For de involverede behandlere er det også en fordel, at du er med, og kan fortælle om relevante observationer i hverdagen. Og for dig som pårørende bliver det på alle måder lettere at være i, når du er inddraget, og kan understøtte behandlingen. Evidens viser, at involvering af pårørende har positiv effekt på sygdommen ved at reducere risikoen for fx tilbagefald og genindlæggelse, og samtidig styrker det mulighederne for at personen med psykisk sygdom kommer sig.”

Fem gode råd fra Cecilie til dig, der er pårørende til én med psykisk sygdom

1. Tag løbende temperaturen på dit fysiske og mentale helbred. Er du blevet grådlabil? Ked af det? Har du svært ved at finde energi og overskud? Sover du dårligt? Har du svært ved at mærke dig selv? Tallene taler det tydelige sprog om den belastning det er at være pårørende til en med psykisk sygdom. 39% har øget risiko for at dø tidligere, 61% føler sig psykisk belastet og 22% socialt belastet. Så stop op, og mærk efter, hvor du selv er i det hele, før det ramler.
2. Tal åbent med din omverden om det. Brug venner, veninder, familie, naboer og kolleger til at rumme det sammen med dig, og tag imod al den hjælp og støtte, de kan give. Det kan fx være at komme med aftensmad, at undersøge støttemuligheder og tilbud i kommunen, at gøre rent, købe ind eller hente børnene fra institution.
3. Normaliser alle de tunge og svære følelser, for det ER normalt. Og vid, at det hverken er din eller andres skyld, at psykisk sygdom har ramt så tæt på dig.
4. Husk dine egne behov. Hvad er dit ressourcemæssige råderum? Din involvering gør en positiv forskel for forløbet af den psykiske sygdom, men du skal også huske at give dig selv pauser
5. Husk du er pårørende. Som pårørende har man mange kasketter på. Du bliver blandt andet omsorgsperson, socialrådgiver, advokat og psykolog. Men husk på, at du først og fremmest er mor. Du er far. Du er søn eller datter. Du kan ikke tage hele ansvaret på dig.

Jeg er far og ikke behandler

Jørgens datter, Line, har haft et svært liv mentalt, og i 2024 fik hun diagnosen paranoid skizofreni. ”Jeg øver mig stadig i at huske, at jeg er far og ikke behandler. Men fra min baggrund som socialrådgiver har jeg faglig viden, der tit får mig til at ryge i fælden. Og dilemmaet er jo, at somme tider er jeg nødt til at slå i bordet på min datters vegne.”

Line blev født 6 uger for tidligt, og måtte straks på operationsbordet på grund af tarmproblemer. Det reddede hendes liv, men i sin tidlige barndom var Line ofte indlagt med luftvejsproblemer.

”Vi mærkede hurtigt, at hun havde behov for forudsigelighed i sin hverdag. Derfor talte vi lidt med en fagperson, der gav gode råd, men da hun var omkring 7 år, begyndte hun at få angstanfald om natten. Med hjælp fra skolepsykolog og tegneterapi fik Line nogle gode år, men da hun var 10 år, kom der en stor forandring. Hendes mor og jeg blev skilt.

Line boede hos sin mor, men i puberteten blev jeg hendes tilflugtssted. Hun havde det svært både hjemme og socialt, og det endte med skolevægring og en sygemelding. Som 16-årig blev Line igen ramt af en stor forandring: Hendes mor fik et hjerteanfald, og endte med at få transplanteret et donorhjerte. Line følte ansvar og skyld, sank mere og mere ind i sig selv, og var deprimeret. Jeg var bekymret, og vidste inderst inde, at der var noget helt galt.”

Spiseforstyrrelse, selvskade og overdosis

Lige før sin 18-års fødselsdag valgte Line at flytte ind hos sin far og hans nye hustru, Sofie. ”Det var dejligt, men glæden blev hurtigt suppleret med store forskrækkelser. Line tabte sig, og vi opdagede, at hun kastede op efter maden. Hun begyndte også at skære i sig selv. Det kulminerede en dag, hvor hendes søde ungdomskæreste ringede og kaldte på hjælp, fordi Line havde låst sig inde på badeværelset, hvor hun sad og skar sig. Døren blev dirket op, og vi fandt en pige, der havde taget hele weekendens dosis af medicin. Lynhurtigt fik vi hende til udpumpning, og jeg kontaktede ungdomspsykiatrien, hvor Line kom i et forløb for unge med spiseforstyrrelser og selvskade.

Jeg følte mig som en flue i en flaske. Jeg ville så gerne hjælpe min datter – men hvordan? Situationen belastede Sofies og mit ægteskab, men samtidig var Sofie min største støtte. Hun havde taget kontakt til PsykInfo, som vi har haft stor hjælp fra. I løbet af et par år fik Line det markant bedre. Så godt, at hun tog en fin HF-eksamen, begyndte af læse psykologi på universitetet, og boede i egen lejlighed. Jeg følte mig lykkelig, men turde næsten ikke tro på, at Line var blevet helt rask.”

Depression, selvmordstanker, stemmer og psykose

En kæmpe forandring ramte igen Line. Hendes mor døde, og i kølvandet blev Line ramt af en depression, og var selvmordstruet.

”Hendes depression var så svær, at hun blev behandlet med elektrochok (ECT). Jeg følte mig frygtelig ulykkelig. Behandlingen hjalp, men jeg kunne mærke, at Line ikke var rask. En dag ramte et kæmpe chok. Der var gået tre døgn, uden jeg havde haft kontakt med Line, og det var usædvanligt. Derfor kørte jeg hen, og bankede på. Ingen svar. Jeg havde en nøgle, og låste døren op, men sikkerhedskæden blokerede. Så vidste jeg, hun var derinde. Jeg kaldte blidt, at jeg var lidt urolig. Svaret var et forvrænget råb – han skal gå vææææææææææk – og tydeligvis vidste hun ikke, hvem jeg var. Jeg hentede Sofie, og vi klippede sikkerhedskæden over for at komme ind. I soveværelset fandt vi Line, klædt i undertøj, siddende sammenkrøbet i sengen. På gulvet var samlet en bunke med tæpper, og under dem lå Lines knuste briller. Stemmer havde fortalt hende, at hun havde fået supersyn, og ikke behøvede briller, og at hun skulle brænde dem i et bål af tæpper. Heldigvis havde hun ingen lighter. Line sprang pludselig op, og styrtede ud på badeværelset. Jeg fik foden i døren, og fandt mig selv siddende på toiletlåget, og på gulvet sad min datter – helt 'væk' som i en helt anden verden. Der var ikke andet at gøre end at tilkalde politi og ambulance. Line blev kørt direkte til den lukkede psykiatriske afdeling.”

Har jeg mistet min datter?

”Mon ikke alle kan forestille sig, hvordan det er, når ens datter er fordrevet fra sin personlighed, og ikke kan kende sin far,” lyder spørgsmålet fra Jørgen, der oveni sin angst for at have mistet sin datter havde en konkret udfordring. ”Fordi Line var myndig, skulle hun give tilladelse til, at familiemedlemmer fik indsigt i hendes situation. Det kunne hun af gode grunde ikke, så hospitalet var som en lukket østers, der ikke engang ville be- eller afkræfte, at Line var indlagt hos dem.

Jeg begyndte at få mine første bange anelser om, hvor det bar henad. Jeg kendte lidt til psykose, fordi jeg som socialrådgiver havde arbejdet kortvarigt med psykiatriske patienter, og kunne godt se nogle tegn, der pegede i den retning. Jeg var meget opmærksom på, at min viden ikke måtte sende mig i den fælde, hvor jeg så mig selv som behandler i stedet for pårørende, og efter tre døgn kom der en lettelse. Line havde midt i sin psykose fået erindring om sin halvsøster, der blev informeret, og kontaktede mig. Via stærk medicinering kom Line ud af sin psykose, og kunne kende os alle. Men selvom hun blev udskrevet, vidste jeg godt, at hun havde det dårligt. Meget dårligt. Line har i årenes løb været indlagt på åben psykiatrisk afdeling, og i ambulant behandling i lokalpsykiatrien, mange gange. I to af de værste sygdomsperioder har Line haft afbrudt kontakten til mig. Heldigvis holdt hun kontakt til Sofie.”

Lettet og sorgfuld på samme tid

”Jeg har været min datters bisidder ved møder på hospitalet. Hos lokalpsykiatrien. På jobcentret. Og hos hendes egen læge, som jeg kontaktede efter Lines voldsomme psykose i 2020. En større udredning gik i gang, hvor hele Lines historik blev vurderet. Også en OCD. plus en PTSD efter et seksuelt overgreb, kom frem i lyset, og efter fire år fik Line diagnosen paranoid skizofreni.

Det værste for mig som far er at erkende, at min datter er så syg, som hun er. For jeg ved godt, at det kan være en livslang sygdom uden bedring. Omvendt er jeg lettet over diagnosen. Den forklarer, og samler det hele, og den åbner døre til hjælp. Først og fremmest ansøgningen om førtidspension, som jobcentret langt om længe bevilgede i foråret 2025.

Line er i dag 34 år, bor i egen lejlighed, og kæmper hver dag med fx stemmerne, der siger, hun ikke må gå i bad, og en OCD, der omvendt betyder totalt overdrevet mund- og håndhygiejne. Heldigvis er hun bevidst om tegnene på, at en ny psykose kan være under opsejling. Det kan fx være, når hun svæver frem og tilbage mellem to virkeligheder, så hun er vågen uden at være klar over, hvor hun er. Så ringer hun til mig, for at jeg kan køre hende på psykiatrisk akutmodtagelse. Jeg er altid i alarmberedskab, og er glad for, der er så meget hjælp at hente for pårørende. Vi meldte os ind i Bedre Psykiatri i 2023, hvor vi bl.a. talte med deres Pårørende Peer-medarbejder, som er en person, der er pårørende til en tidligere eller nuværende psykisk syg. Det oplevede vi som utroligt forløsende. Her blev vi mødt med forståelse og empati fra én, der virkelig vidste, hvordan vi havde det.”

Uden hjælp var jeg faldet

”Vi er med i en pårørendegruppe hos Bedre Psykiatri. En gang om måneden mødes gruppen med en psykoterapeut, og det er guld værd at dele godt og svært, og kunne læsse af til nogen, der er i samme situation. Vi har også haft stor hjælp af at deltage på de pårørendekurser, som Bedre Psykiatri tilbyder. PsykInfo benytter vi lejlighedsvis, og holder fx videomøder med vores faste rådgiver en gang i mellem.

Mit vigtigste råd til andre pårørende er at søge hjælp. Familie og venner drukner, hvis du læsser af på dem hele tiden. Kun nogen, der kender situationen, kan for alvor støtte dig,” understreger Jørgen, og anbefaler:

• Skab et netværk fx via pårørendegrupper
• Brug Bedre Psykiatri og PsykInfo
• Sørg for at have et fristed, og gå til noget, hvor du bliver ladet op
• Tal kun ganske lidt med familie og venner, for det kan være svært for dem at rumme
• Lev med, at der ikke er svar på alt
• Husk, at du er pårørende og ikke behandler
• Som pårørende kan du søge tilskud til psykologsamtaler via egen læge

Personerne i denne artikel optræder af private hensyn anonymt, men Sund Viden kender deres præcise identitet.