Illustration af hjerte tegnet med én streg samt grafik om livet med et nyt organ og taknemmelighed efter hjertetransplantation Illustration af hjerte tegnet med én streg samt grafik om livet med et nyt organ og taknemmelighed efter hjertetransplantation
Ekspertviden

Livet med et nyt organ

Hvem kan modtage et organ? Hvem kan donere? Hvordan finder man ud af, om organdonor og -modtager matcher? Hvordan foregår det? Og kan man leve et helt almindeligt liv med et nyt organ? Mød en transplantationslæge og nordjyske Nels, der lever med et nyt hjerte.

Ud over at være forperson for Dansk Transplantationsselskab er Karin overlæge på afdelingen for nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital. Og som medicinsk transplantationslæge er hun en del af det nordiske nyrebytteprogram.

Der findes både medicinske og kirurgiske transplantationslæger. De medicinske tager sig af forbehandlingen og efterbehandlingen af patienten, der modtager et organ, og kirurgerne tager sig af alt det, der foregår på operationsstuerne.

”Vi har i Danmark tre transplantationscentre, som ligger i Aarhus, Odense og København. Her er der konstant transplantations-vagthold klar, hvis der skulle opstå en akut situation, hvor donororganer bliver til rådighed for transplantation. Holdene er specialiseret i enten hjerte og lunger, nyrer eller lever og bugspytkirtel. Det er sjældent, der bliver udført multiorgantransplantationer, hvor der er brug for flere operationshold. Den mest udbredte dobbelttransplantation er nyre og bugspytkirtel, som er relevant til en patient med nyresvigt og type 1-diabetes, og denne operation foretages af leverkirurger og nyrekirurger – dvs. to operationshold.

Hele processen bliver styret af en transplantationskoordinator, der er bindeled mellem det hospital, hvor organer bliver ledige, og det transplantationscenter, hvor organmodtager og transplantationsholdet er klar.”

Køletransport af organer

”Tiden er en vigtig faktor, når organer skal transporteres. Et hjerte kan kun tåle at være nogle timer undervejs, før det skal opereres ind i organmodtager. En nyre kan tåle lidt længere tid, men helst under 24 timer. Alle organer, der skal flyttes, fra afgiver til modtager, bliver transporteret på køl. Enten på is eller i en såkaldt perfusions-maskine, der nedkøler og gennemstrømmer organet med væske, som sørger for næring til vævet.

Tidsfaktoren er ekstra kritisk, når organer bliver udvekslet mellem transplantationscentrene i Norden. Ca. 20% af nyrer fra afdøde patienter bliver udvekslet via Scandiatransplant, som er en organisation, der sørger for udveksling af organer. I Scandiatransplant findes der også et nyrebytteprogram, hvor nyrer fra levende donorer bliver udvekslet.

Vi er født med to nyrer, og næsten en tredjedel af alle nyredonationer sker fra en levende donor. Man kan melde sig som anonym donor, hvis man gerne anonymt vil donere en nyre. Det mest almindelige er dog, at man har en nær relation, der har brug for en ny nyre, som man ønsker at give sin ene nyre. Som levende nyredonor skal man under alle omstændigheder udredes fysisk og mentalt, så lægerne er sikre på, at donor er rask og stærk, så det er sikkert at afgive en nyre.”

Livet på venteliste

Livet på venteliste kan være hårdt, fordi man både døjer med alvorlig sygdom og uvished om tidshorisonten for transplantation.

”At stå på ventelisten kan være stressende. Man har i forvejen en tæt tilknytning til hospitalet, fordi man er syg, og oveni er der nervøsiteten for at få en infektion eller noget andet, som gør, at man midlertidigt mister sin plads på ventelisten. Der skal ikke meget til. Blot lidt feber eller en forkølelse er nok, og den slags er jo svært at undgå fx i en vinterperiode. Tilmed skal man være klar 24/7, og både patient og nærmeste pårørende skal have tændte telefoner på sig. Mange benytter sig af den støtte, som patientforeningerne kan give både før og efter en transplantation.

Det er vigtigt at understrege, at en venteliste ikke fungerer sådan, at det går efter tur. Den, der bliver valgt til at modtage et aktuelt organ, er den, der passer bedst målt på kliniske faktorer.”

Det store spørgsmål: Matcher donor og modtager?

Vores immunsystem er indrettet sådan, at det automatisk forsøger at beskytte os ved at afvise alt fremmed. Det kan være en bakterie, en virus – eller et organ. Derfor er det vigtigt, at en donors organ passer bedst muligt til modtageren.

”Vi måler først og fremmest på blodtype og vævstype. Ved en akut transplantation af et organ skal donor og modtager have samme blodtype bortset fra, hvis organdonor har blodtype 0. Denne type er universel, hvilket betyder, at der hverken er antigener fra type A eller B. Ved donation af en nyre fra levende donor er blodtype ikke helt så vigtig, for her kan vi forbehandle organmodtager, så antistoffer mod fremmede blodtyper bliver fjernet. En organmodtager med den sjældne blodtype AB kan modtage alle organer uanset blodtype – naturligvis under forudsætning af, at alle andre faktorer matcher.

Efter blodtypen kigger vi på vævstype. Modtager må ikke have antistoffer mod donors vævstype, og inden enhver transplantation tester vi helt konkret, om de to typer væv kan forliges. Vi laver det, der hedder en forligelighedstest, hvor vi tager celler fra donor, og blander det med plasma fra modtager for at se, om modtageren har dannet antistoffer rettet mod donors celler.”

Et tredje parameter er organets størrelse, men det er mest relevant i forbindelse med en hjertetransplantation.

”Mens størrelsen på en lever, nyre og lunge ikke er helt så betydningsfuld, så skal et hjerte passe i størrelse for at have den rette ydeevne. Det er fx ikke muligt at transplantere et hjerte fra en stor mand til en lille, spinkel kvinde.”

Ventetid og levetid

”Når man har brug for et nyt organ, bliver man skrevet op på en venteliste. Der er stor forskel på, hvor længe man venter. Nogle venter kortere og andre længere, fordi det er så vigtigt, at donor og modtager matcher. Lige så stor forskel er der på, hvor længe en organtransplanteret patient kan leve med sit nye organ, og her er det, at transplantationsmedicinerne har en vital opgave. En krop vil gøre alt for at frastøde et fremmed organ, så derfor gives der immundæmpende medicin for at svække immunsystemets evne til frastødning. I begyndelsen giver vi en stor dosis, og med tiden kan det være muligt at nedsætte mængden af immundæmpende medicin lidt. Men som transplanteret kommer man aldrig til at kunne undvære sin immundæmpende medicin, og det betyder også, at man er mere udsat fx for infektioner.

Jeg plejer at sige til transplanterede, at de skal leve fornuftigt men ikke isolere sig. For det handler allermest om at leve det liv, det nye organ har givet dem. Når det er sagt, så er det klogt at aflyse, hvis man bliver inviteret hjem til en familie, der har syge børn.”

Karin Skov
Interview
Karin Skov
Forperson for Dansk Transplantationsselskab

Arbejder for at fremme videndeling om organtransplantation og styrke samarbejdet mellem de involverede.

Organdonation i tal

I 2025 donerende 146 afdøde personer organer. 455 patienter blev transplanteret. Transplantationerne fordeler sig sådan:

  • Nyrer: 328 transplantationer (heraf 247 fra afdøde donorer og 81 fra levende)
  • Lever: 56 transplantationer
  • Lunger: 33 transplantationer
  • Hjerter: 31 transplantationer
  • Kombination af flere organer: 7 transplantationer

393 patienter stod på aktiv venteliste, og heraf nåede 17 at dø, før der blev et matchende organ til rådighed.

Mit nye hjerte fylder mig med taknemmelighed

Nels er 48 år, og har levet med sit donorhjerte i omkring halvandet år. ”Det har været en rejse med nedture og opture, hvor jeg og min familie konstant har haft blikket fokuseret på fremtiden. For optimisme er bedre medicin end mørke tanker,” siger han, og fremhæver især én ting: Lægerne og alle andre fagpersoner, han har mødt undervejs. ”De er fantastisk dygtige og 100% dedikerede ildsjæle.”

Nels stiftede bekendtskab med hjertesygdom, da han var 9 år gammel. ”Under en familieferie på Bornholm vandrede vi rundt ved Hammershus, da min far pludselig fik problemer med at trække vejret. Det viste sig at være på grund af et sygt hjerte, og de næste måneder og år fik han det gradvist dårligere. Allerede dengang kunne man transplantere et hjerte, og det fik min far også tilbudt til sidst. Men han var bange for operationen, takkede nej, og døde et par år senere. Jeg var 21 år, soldat ved Livgarden, og levede i lykkelig uvidenhed om, at min fars hjertesygdom kunne være arvelig.”

Diagnosen ramte som en hammer

Livet kan lynhurtigt ændre kurs og præmisser, og det skete for Nels, hans kone og deres fire børn i 2011.

”Vi var på skiferie, da jeg pludselig fik det skidt på en måde, der mindede om en slem influenza. Da vi kom hjem, tog jeg straks til lægen, som sendte mig videre til en hjertelæge. Han spurgte, om der havde været hjertesygdom i familien, og da jeg fortalte, min far døde af dårligt hjerte, blev fars journal straks hentet i en taxa. Hjertelægen var ikke i tvivl: Du har dilateret kardiomyopati, hvor hjertet vokser, og bliver slapt, så det ikke kan pumpe. Jeg blev indlagt, og mens lægerne ganske langsomt fik mig på benene med medicin, havde jeg hele tiden fokus på at komme ud af sengen og leve så normalt et liv som muligt. Selvom mit liv ændrede sig drastisk.

Jeg måtte sælge min andel af et speditionsfirma og få et 16 timers flexjob som sælger. Fodbolden og fjerbolden blev lagt på hylden, men humøret holdt jeg højt. For livet på medicin var da langt bedre end at dø! Selvom nogle dage var træls, og andre dage rigtig træls, så var det til at leve med.”

Nels og hans familie

10 år senere gav Nels´ hjerte op

Denne gang blev det en ferie ved Gardasøen i Italien, der blev et vendepunkt. ”Vi sad i autocamperen, og alt var fryd og gammen. Men pludselig begyndte mit hjerte at galoppere, og min puls var et godt stykke over 200. Min kone ringede til SOS, og jeg blev indlagt på et italiensk hospital, hvor jeg lå en uge, før det var forsvarligt at flyve mig hjem til sygehuset i Aalborg, hvor vi bor. De kunne ikke få stoppet mit hjertes galop, og jeg blev overført til Skejby, hvor de er eksperter i problemet. De forsøgte sig med at brænde nogle kar i hjertet. Ingen effekt. Fra Holland fløj de en specialist ind, der også prøvede at brænde kar. Stadig ingen effekt. Lægerne forklarede, at nu havde de kun ét forsøg tilbage, og forsøget indebar risiko for enten hjerneblødning eller uoprettelig skade på hjertet. Det sidste skete, og mens jeg lå ukontaktbar, med en hjertefunktion på 6%, sagde jeg farvel til familien.”

Hjertemaskine og venteliste i 2,5 år

”På det tidspunkt var jeg virkelig under pres. Lægernes plan var at indoperere en mekanisk hjertepumpe med en ledning, der gik ud gennem maven til et 2,5 kilos batteri under hver arm. De var da lidt tunge, men jeg tænkte kun på at få en ny hverdag til at fungere, og efter to måneder var jeg tilbage på arbejdet. Min super seje kone tog orlov, og fik et kursus i at pleje åbningen ved ledningen, mens hun også tog sig af alt, der handlede om vores fire børn. Situationen var naturligvis ikke holdbar på den lange bane, så jeg kom på venteliste til et donorhjerte.

Den gennemsnitlige ventetid på et donorhjerte er 6-8 måneder, men fordi jeg har en sjælden blodtype, skulle jeg regne med længere tid. I mellemtiden ville jeg – og resten af familien – leve så normalt som muligt. Livet på venteliste handler først og fremmest om at holde sig klar ved at spise sundt, holde sig i gang fysisk og undgå infektioner. Jeg skulle have min telefon på mig konstant, og jeg skulle til kontrol hver måned for at få tjekket op på, at jeg fysisk og mentalt var stærk nok til at gennemføre operationen. Imens lagde vi fremtidsplaner om en stor rejse til Australien, og min fysiske gulerod var, at jeg ville spille padel-kamp senest tre måneder efter, jeg havde fået mit nye hjerte. Vi prøvede at tænke på alt andet end transplantationen, men 2,5 år er lang tid, når man venter på noget så vitalt som et nyt hjerte.”

Opkaldet kom midt i desserten

Familien var samlet til middag hos Nels´ svigerforældre, da det forløsende opkald kom. ”Da jeg så på displayet, hvem det var, vidste jeg, at det var nu. Jeg følte en enorm glæde. Ventetiden var slut, jeg skulle have et nyt hjerte og dermed et nyt liv. Vi havde på forhånd fået forklaret alle detaljer om operationen, men det er altså en vild tanke, at lægerne kan tage et sygt hjerte ud og sætte et rask donorhjerte ind. Jeg lå i koma i fem dage efter operationen, og så kom det store øjeblik.

Det var den vildeste følelse, jeg nogensinde har oplevet, og det er svært at forklare til andre, der tager de livgivende hjerteslag for en selvfølge. Jeg kunne mærke liv i kroppen. Det nye hjerte bankede, og sendte blod rundt i kroppen med en styrke, der føltes som et blodtryk på flere tusinde. Helt ud i fingerspidserne og tæerne, hvor der var varme for første gang i årevis. Selvom jeg nok er lidt af en hård banan af og til, så kunne jeg ikke undgå at mærke en kæmpe følelse af taknemmelighed. Hjertetransplantation er ikke hverdagskost – heller ikke for de læger, der har hjulpet mig. Allerede efter en uges tid på sengeafsnittet kom jeg hjem på weekend. Kørt i en kørestol naturligvis, for jeg skulle lige have fodfæste. Selvom det gjorde ondt, og var hårdt, så gik jeg straks i gang med genoptræningen. De første tre meter var en sejr. Så blev det til 10 meter, en tur rundt om huset og en tur med hunden. For mig har det været bedst at træne på egen hånd med kone og børn som træningsmakkere. Kondicyklen og håndvægtene var gode venner, og 14 dage efter, jeg var udskrevet, begyndte jeg så småt på arbejde igen. Undervejs var der mange milepæle, men den, jeg husker bedst, var væddemålet med mig selv om at spille en padel-kamp senest efter tre måneder. Jeg gjorde det! Knap tre måneder efter operationen gennemførte jeg en kamp mod min padel-makker. Hjertet hamrede – sikkert helt normalt, men for mig var det et mirakel, og kampen blev fejret med en kold øl.

Forløbet og operationerne har slidt, og lægerne siger, at fordi min krop har været under pres i næsten 15 år, så må jeg finde mig i et liv med træthed og ekstremt dårlig søvn på grund af medicinen. Mit valg er at leve et normalt liv, men naturligvis tænke over fx kost og motion. Det eneste, jeg ikke har mod på, er fodbold. For tanken om, at min brystkasse får nærkontakt med en modspillers hårde skulder, skræmmer mig alligevel. Men ellers udfordrer jeg mig selv fysisk, som jeg gjorde, før jeg blev hjertesyg. Og vi har været på vores store familierejse til Australien.

Helt ærligt, så har jeg ikke et sekund spekuleret på, hvem donor mon er. For mig er det en reservedel, som donor ikke kunne bruge mere, men det kan jeg. Selvom jeg resten af mit liv skal tage immundæmpende medicin for at forhindre, min krop frastøder hjertet, så har min krop taget godt imod reservedelen. Jeg tænker positivt og lyst, og jeg minder mig selv om at leve livet fuldt ud hver dag. Sidst jeg var til kontrol, mødte jeg en ældre mand, der har levet 38 år med et donorhjerte. Så hvem ved, hvor længe mit det holder.

Kun én ting plager mig virkelig. To af mine børn, en søn og en datter, har arvet det gen, der bærer dilateret kardiomyopati. Min datter er allerede i medicinsk behandling for at bremse udviklingen. At lægerne har identificeret genet betyder heldigvis, at mine børn kan blive forældre uden at give sygdommen videre. Det kræver blot, at befrugtningen sker i et reagensglas, hvor hhv. æg og sædceller bliver screenet og renset for det gen, der muterer.”

Kan du blive donor?

”Det korte svar er ja,” lyder det fra Karin. ”Sidste år var den ældste donor 84 år. Både donorer og organmodtagere er de seneste år blevet meget ældre, fordi vores teknologi er blevet så god, at alder ikke længere er en hindring. Du behøver ikke være multidonor. På sundhed.dk kan du sætte kryds ud for organerne nyrer, lever, lunger, hjerte, bugspytkirtel – og også hornhinder og knogler. Når du har registreret dig som donor, skal flere faktorer være opfyldt, før dine organer kommer til at give nyt liv. Først og fremmest skal du dø på hospitalet, hvor det er muligt at holde organerne iltet, og der skal på tidspunktet være en modtager, der matcher.

Ud over at gøre en forskel for organmodtager og vedkommendes familie, så gør du også din egen familie en tjeneste ved at melde dig som organdonor. For du letter familien for en ekstra overvejelse på et akut tidspunkt, hvor de forvejen er pressede.”