Ekspertviden
Parkinson er en sygdom i dopamincentret
De fleste forbinder nok Parkinson med den karakteristiske rysten, der er et meget synligt symptom på sygdommen. Men ud over de motoriske giver Parkinson også mange usynlige symptomer. For de fleste patienter, og deres pårørende, er netop de ikke-motoriske de værste, fordi de kan ramme humør, initiativ, personlighed og kognitive funktioner.
Parkinson er en hjernesygdom, der opstår i dopamincentret – eller rettere dopamincentrene. ”Mennesket har to dopamincentre. VTA-regionen er det center, der udløser dopamin, som giver en følelse af glæde og lykke, når du har gjort noget, du kan lide. Det andet dopamincenter hedder ”den sorte substans”, fordi dopaminceller er pigmenterede, og kan ses som en mørk skygge med det blotte øje – fx i forbindelse med obduktion af en afdød. Den sorte substans styrer kroppens bevægelser, og derfor opstår motoriske parkinsonsymptomer, når en person mister dopaminceller her. Mister personen også dopaminceller i VTA-regionen, kan der også opstå ikke-motoriske symptomer, som påvirker personlighed og kognition.
Oveni tab af dopaminceller kan personen desværre også miste andre celler. Fx serotonin, hvilket kan være medvirkende til depression, plus noradrenalin og acetylkolin, hvilket kan medvirke til kognitive forstyrrelser. Det er vigtigt at understrege, at symptombilledet kan være meget forskelligt fra person til person. Alle får motoriske symptomer, men forekomsten af de ikke-motoriske symptomer varierer meget fra person til person.”
Udredning sker hos parkinsonneurologen på baggrund af dialog om personens situation og historik i forhold til symptomer, MR-scanning og observation af, hvordan medicin virker på de motoriske symptomer. Somme tider foretager man også en SPECT- eller PET-scanning, hvor man giver et radioaktivt sporstof, som binder sig til dopamincellernes nerveender. På scanninger kan man blandt andet se, om dopamincentret er skrumpet. Men det er altså først, når de motoriske symptomer bliver tydelige, det er muligt at stille diagnosen og dermed påbegynde behandling.”
Oveni tab af dopaminceller kan personen desværre også miste andre celler. Fx serotonin, hvilket kan være medvirkende til depression, plus noradrenalin og acetylkolin, hvilket kan medvirke til kognitive forstyrrelser. Det er vigtigt at understrege, at symptombilledet kan være meget forskelligt fra person til person. Alle får motoriske symptomer, men forekomsten af de ikke-motoriske symptomer varierer meget fra person til person.”
Hvad er de første symptomer?
De første symptomer på Parkinson kan være nedsat lugtesans, forstoppelse, depression og søvnforstyrrelser. Gener, som mange kender, og som de færreste tænker på, kan have en sammenhæng. ”For hvem har ikke prøvet at miste lidt lugtesans i forbindelse med en forkølelse eller noget allergi? Hvem har ikke prøvet at have lidt hård mave? Og hvem har ikke prøvet at sove dårligt eller være lidt nedtrykt i en periode? Senere kommer der andre, lige så utydelige, symptomer, der minder om det, man kan opleve i en småstresset periode. Personen får problemer med at bevare overblikket, tænke abstrakt, planlægge, løse problemer og bruge sin arbejdshukommelse. Men fordi der endnu ikke er synlige, motoriske symptomer, mistænker de færreste, at diagnosen Parkinson er på vej.”Sådan stiller man diagnosen
”For at stille diagnosen skal personen have nedsat bevægelighed med langsomme bevægelser. Typisk kommer der også muskelstivhed – primært i arme og ben – og hænderne og benene kan begynde at ryste. Disse symptomer viser sig som regel først i den ene halvdel af kroppen. Senere kan der opstå balanceproblemer, som giver usikker gang med risiko for at falde. Andre motoriske symptomer kan være utydelig tale, synkebesvær og fejlsynkning, men disse symptomer opstår som regel på et senere tidspunkt i sygdomsforløbet.Udredning sker hos parkinsonneurologen på baggrund af dialog om personens situation og historik i forhold til symptomer, MR-scanning og observation af, hvordan medicin virker på de motoriske symptomer. Somme tider foretager man også en SPECT- eller PET-scanning, hvor man giver et radioaktivt sporstof, som binder sig til dopamincellernes nerveender. På scanninger kan man blandt andet se, om dopamincentret er skrumpet. Men det er altså først, når de motoriske symptomer bliver tydelige, det er muligt at stille diagnosen og dermed påbegynde behandling.”
Kend de ikke-motoriske symptomer
- Vandladningsproblemer: Hyppig vandladning og trang til at tisse her og nu er almindeligt. Samtidig er hyppig vandladning om natten udbredt.
- Forstoppelse: Nedsatte tarmbevægelser kan
give træg afføring og nedsat medicinoptagelse. - Svimmelhed: Mange udvikler tendens til lavt blodtryk, og det kan give svimmelhed. Både den svimmelhed, vi alle kender, hvis vi rejser os for hurtigt, men også mere konstant svimmelhed i oprejst tilstand.
- Dårlig nattesøvn: Personen har ofte ingen problemer med at falde i søvn, men vågner flere gange om natten og er lysvågen. Mange får også lidelsen RBD (står for Rem Sleep Behavior Disorder), som udarter sig ved, at man udlever drømme ved at råbe, slå ud med arme og ben – og på andre måder være så urolig, at det kan være et stort problem, hvis man sover sammen med en kæreste eller ægtefælle.
- Træthed og søvnanfald: Træthed kan skyldes dårlig nattesøvn og det, at mange bevægelser ikke længere udføres automatisk, så man i stedet skal tænke over hver bevægelse. Søvnanfald – især dem uden varsel – kan også være på grund af medicin. Kommer der søvnanfald, er det vigtigt at stoppe med at køre bil og tale med sin parkinsonneurolog om, hvorvidt problemet kan løses ved at justere medicinen.
- Psykiske problemer: Bekymringer, angst og depression er nogle af de symptomer, der kan gå ud over livskvaliteten, hvis symptomerne får lov at udvikle sig i stedet for at blive behandlet.
- Problemer med at tænke: Personer med Parkinson kan få kognitive symptomer, og nogle udvikler senere det, man kalder Parkinson-demens. Ikke med udfordringer i forhold til sprog og korttidshukommelse som ved Alzheimer-demens. Karakteristiske kognitive symptomer for personer med Parkinson er nedsat overblik, planlægning, problemløsning og opmærksomhed. Det betyder ikke nødvendigvis, der er tale om demens, men det kan være en udfordring i personens jobfunktion, og ofte er det en god idé, efter nogle år, at skifte til mere rutineprægede funktioner. Senere vil nogle udvikle en demens-tilstand, og have problemer med at finde ud af almindelige hverdagsting såsom at lave mad og bruge en telefon. En del begynder også at trække sig fra sociale aktiviteter.
Behandling af Parkinson
”Parkinson er en kronisk og fremadskridende sygdom. Forskerne kender ikke årsagen til sygdommen ud over, at for nogle er der en vis arvelig faktor. Der findes rigtig gode behandlinger af de motoriske symptomer og også behandlinger, der understøtter de kognitive funktioner og andre ikke-motoriske symptomer, men vi kan stadig ikke helbrede sygdommen. Der findes ikke en behandling, som kan beskytte dopamincentrets nerveceller mod at gå til grunde, og der forskes rigtig meget i at finde netop sådan en såkaldt neuroprotektiv behandling.
Flere aktuelle, og lovende, forskningsprojekter handler om at analysere, hvorvidt immun-
terapi kan sættes ind i kampen for at bevare de nerveceller, der stadig er intakte. Det ultimative resultat vil være, at man kan helbrede sygdommen – eller at det bliver muligt at bremse sygdommen, så den enten holdes i skak eller udvikler sig langsommere.
Lige nu findes ganske effektive behandlinger af de motoriske symptomer med såkaldte dopamin-agonister og levodopa. Levodopa omdannes i hjernen til den dopamin, som personen ikke selv kan producere. Bliver de motoriske symptomer mere besværlige, er såkaldt avanceret behandling med deep brain stimulation (DBS eller dyb hjernestimulation) eller pumpebehandlinger, med enten levodopa eller en dopaminagonist, en effektiv mulighed. Øvrig behandling afhænger af, hvilke ikke-motoriske symptomer personen har. Det kan fx være psykologsamtaler og antidepressive midler, hvis der er tale om angst, social fobi eller depression. Det kan være medicin mod søvnforstyrrelser. Og det kan være specifikke midler til at behandle vandladningsproblemer, forstoppelse og lavt blodtryk. Også bedring af det kognitive funktionsniveau er muligt via behandling med medicin. Sidst – men ikke mindst – så er fysisk aktivitet og målrettet træning uendelig vigtigt for at reducere stivhed, træghed og funktionsnedsættelse i kroppen, og det bedrer også humøret.”
Flere aktuelle, og lovende, forskningsprojekter handler om at analysere, hvorvidt immun-
terapi kan sættes ind i kampen for at bevare de nerveceller, der stadig er intakte. Det ultimative resultat vil være, at man kan helbrede sygdommen – eller at det bliver muligt at bremse sygdommen, så den enten holdes i skak eller udvikler sig langsommere.
Lige nu findes ganske effektive behandlinger af de motoriske symptomer med såkaldte dopamin-agonister og levodopa. Levodopa omdannes i hjernen til den dopamin, som personen ikke selv kan producere. Bliver de motoriske symptomer mere besværlige, er såkaldt avanceret behandling med deep brain stimulation (DBS eller dyb hjernestimulation) eller pumpebehandlinger, med enten levodopa eller en dopaminagonist, en effektiv mulighed. Øvrig behandling afhænger af, hvilke ikke-motoriske symptomer personen har. Det kan fx være psykologsamtaler og antidepressive midler, hvis der er tale om angst, social fobi eller depression. Det kan være medicin mod søvnforstyrrelser. Og det kan være specifikke midler til at behandle vandladningsproblemer, forstoppelse og lavt blodtryk. Også bedring af det kognitive funktionsniveau er muligt via behandling med medicin. Sidst – men ikke mindst – så er fysisk aktivitet og målrettet træning uendelig vigtigt for at reducere stivhed, træghed og funktionsnedsættelse i kroppen, og det bedrer også humøret.”
Råd
Karens seks bedste råd
- Lev dit liv så normalt som muligt
- Træn din fysik – fx i samarbejde med en fysioterapeut
- Tag imod medicinsk hjælp – både til at afhjælpe motoriske og ikke-motoriske symptomer
- Overvej et andet job i tide – fx et mere rutinepræget job inden for samme branche
- Tag imod de gode råd, som du får – både fra lægen og Parkinsonforeningen, hvor du kan trække på både læge, sygeplejerske, talepædagog, fysioterapeut, ergoterapeut, diætist, psykolog og socialrådgiver
- Gå ikke alene til lægen, men tag altid en pårørende eller god ven med
OBS
Karens opfordring til pårørende
”Som pårørende til en person med Parkinsons sygdom har du, ligesom patienten, mange tanker og bekymringer omkring sygdommen, behandling og bivirkninger. Det er derfor rigtig vigtigt, for både patient og dig, at I følges ad til konsultation hos parkinsonneurologen. Det er en god måde at støtte hinanden på i livet med Parkinsons sygdom, og fire ører lytter altid bedre end to.
Det er vigtigt for jer begge at fastholde fælles interesser, familie, venner og rejser samt lignende, Men også at give plads til hinanden, så du også opretholder egne fritidsinteresser, og kommer hjem med fornyet energi, som du kan give videre.
Et andet vigtigt aspekt i min rådgivning til pårørende er, at du skal være opmærksom på både de avancerede behandlingsmuligheder af motoriske symptomer og mulighederne for behandling af ikke-motoriske symptomer som angst, nedsat humør og depression. Jeg opfordrer også altid til at være opmærksom på, om medicinen giver bivirkninger, for patienten mærker det ikke nødvendigvis selv.
Såkaldte impuls kontrol symptomer, i form af ludomani, hyperseksualitet, sygelig shopping og tvangsspisning, er symptomer, som oftest er provokeret af behandling med dopaminagonister, og forsvinder derfor næsten altid, hvis medicinen bliver justeret i samråd med parkinsonneurologen.
Søvnanfald kan også være en bivirkning til dopaminagonist behandling. Hvis det sker, så sørg for, at patienten holder pause med bilkørsel, indtil I sammen med parkinsonneurologen har justeret medicinen, og søvnanfaldene er væk.
Til slut vil jeg også nævne synshallucinationer, som også kan være en medicin-bivirkning, der er vigtig at korrigere ved at justere medicinen, før det udvikler sig til mere udtalte psykiatriske symptomer.”
”Som pårørende til en person med Parkinsons sygdom har du, ligesom patienten, mange tanker og bekymringer omkring sygdommen, behandling og bivirkninger. Det er derfor rigtig vigtigt, for både patient og dig, at I følges ad til konsultation hos parkinsonneurologen. Det er en god måde at støtte hinanden på i livet med Parkinsons sygdom, og fire ører lytter altid bedre end to.
Det er vigtigt for jer begge at fastholde fælles interesser, familie, venner og rejser samt lignende, Men også at give plads til hinanden, så du også opretholder egne fritidsinteresser, og kommer hjem med fornyet energi, som du kan give videre.
Et andet vigtigt aspekt i min rådgivning til pårørende er, at du skal være opmærksom på både de avancerede behandlingsmuligheder af motoriske symptomer og mulighederne for behandling af ikke-motoriske symptomer som angst, nedsat humør og depression. Jeg opfordrer også altid til at være opmærksom på, om medicinen giver bivirkninger, for patienten mærker det ikke nødvendigvis selv.
Såkaldte impuls kontrol symptomer, i form af ludomani, hyperseksualitet, sygelig shopping og tvangsspisning, er symptomer, som oftest er provokeret af behandling med dopaminagonister, og forsvinder derfor næsten altid, hvis medicinen bliver justeret i samråd med parkinsonneurologen.
Søvnanfald kan også være en bivirkning til dopaminagonist behandling. Hvis det sker, så sørg for, at patienten holder pause med bilkørsel, indtil I sammen med parkinsonneurologen har justeret medicinen, og søvnanfaldene er væk.
Til slut vil jeg også nævne synshallucinationer, som også kan være en medicin-bivirkning, der er vigtig at korrigere ved at justere medicinen, før det udvikler sig til mere udtalte psykiatriske symptomer.”
