Senfølger efter kræft

Charlotte har arbejdet som fotograf, projektmedarbejder og underviser, og har en akademisk baggrund. Hun lever selv som førtidspensionist på grund af mange års kræft og kræftrelaterede senfølger. Siden 2021 har hun været frivillig i Senfølgerforeningen, og derudover arbejder hun nogle få timer om ugen som specialkonsulent i Center for Kræft og Sundhed København.

Senfølgerforeningen er en patientforening, der blev stiftet i 2008, og arbejder for, at senfølger efter kræftsygdom bliver anerkendt, forebygget, udredt og behandlet. ”Senfølger handler ikke kun om symptomer men om hele den omstilling, det kræver at leve med nye vilkår. Man bliver ikke den samme igen, men skal finde sig selv på ny og skabe et liv, der stadig kan være meningsfuldt,” understreger Charlotte.

"Er du ikke glad? Nu er kræftforløbet overstået, du er rask, og kan se fremad! Sådan kunne mange have sagt for 20 år siden. I dag ved vi, at livet efter et kræftforløb kan være langt mere komplekst, og øget fokus på senfølger betyder blandt andet, at håndtering af senfølger er en del af den nye Kræftplan V.”

Fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle senfølger

Senfølger opstår ofte i umiddelbar forlængelse af kræftforløbet, men kan også vise sig mange år senere. Årsagerne kan være selve kræftsygdommen men også behandlinger såsom operation, kemoterapi, stråler og hormon- eller immunterapi, der alle påvirker kroppen. Oveni har individuelle omstændigheder, og eventuelle andre sygdomme, betydning.

”Vi skelner mellem sygdomsspecifikke og tværgående senfølger, hvor de tværgående er hyppige, fordi de kan ramme alle uanset kræftdiagnose,” forklarer Charlotte, der her giver et overblik over dem:

• Træthed (fatique): Er overvældende udmattelse, som ikke går væk, selvom du sover eller hviler dig. Den påvirker hele hverdagslivet – arbejde, familieliv og fritid.
• Smerter og nerveskader: Kan skyldes både operation, anden behandling eller muskelspændinger pga. bekymring og træthed. Hos nogle giver nerveskaderne føleforstyrrelser, der føles som prikken, stikken eller kuldefornemmelser.
• Kognitive problemer: Rammer fx hukommelsen, evnen til at koncentrere sig og evnen til at danne sig overblik over informationer, situationer og aktiviteter. For nogle bliver de kognitive vanskeligheder så udtalte, at det kan være svært at fastholde arbejdet.
• Psykiske reaktioner: Forestil dig, at du har stået ved afgrunden og kigget ned i døden. Du dør ikke, men lever med senfølger, der hver dag sætter kroppen i alarmtilstand, og minder dig om, at tilbagefald er en risiko. Eksempler på psykiske reaktioner er angst, søvnproblemer og depression.
• Fysiske forandringer: Din krop føles forandret, og ser anderledes ud, fordi den har stået model til en barsk behandling. Resultaterne kan fx være arvæv, lymfødem, tørre slimhinder, tandskader, nedsat bevægelighed og inkontinens.
• Seksuelle udfordringer: Kroppen og selvopfattelsen kan ændre sig, og mange oplever problemer med lyst, tørre slimhinder eller rejsningsproblemer. Det kan også være svært at genfinde nærheden, når bekymringerne fylder.
• Sociale konsekvenser: Belastningen fra senfølger kan give sociale konsekvenser, fordi du ikke har en samme lyst, energi eller evne til fx at arbejde, dyrke fritidsinteresser eller deltage i små aktiviteter som en weekendtur eller en familiefest. Når man har det skidt, er det endnu sværere at række ud, så derfor kan senfølger også være forbundet med isolation.

Fordi mange senfølger er usynlige, oplever man ofte at skulle forklare sig igen og igen – også over for mennesker, der gerne vil forstå. Det kan være hårdt, når man ikke engang selv helt forstår, hvad der sker,” pointerer Charlotte.

Præhabilitering: Forebyggelse før og under

”Forebyggelse af senfølger handler i høj grad om timing, og om at se hele mennesket i stedet for kun diagnosen. Hvis det fx handler om tarmkræft, kan det være relevant at styrke kroppen med lidt ekstra kilo, fordi man skal forvente et vægttab. For mange vil det generelt være godt at forberede kroppen på strabadserne ved at træne. Også de psykiske følger kan det være relevant at forebygge. Hvis det fx er en patient, der før har haft tendens til psykiske belastningsreaktioner, kan det være en god idé at styrke det psykiske beredskab. Hvis kræftsygdommen kan få betydning for dit arbejdsliv, kan det være en god idé, at du tidligt tager en snak med fx arbejdsgiver, socialrådgiver, jobkonsulent og forsikringsselskab om muligheder for støtte.

Der er evidens for, at optimering af kost og motion allerede før behandlingen, har positiv effekt. Formodentlig har psykosocial støtte også en forebyggende effekt, men det område mangler vi stadig forskning på.

Jeg plejer at sammenligne det med et maratonløb. Man forbereder sig, lærer sin krop at kende, og lægger en plan for løbet. Det samme gælder et kræftforløb.”

Her kan du få hjælp

”Det er positivt, at håndtering af senfølger er en del af Kræftplan V. Flere bliver i dag henvist til rehabilitering efter behandling, men mange ved stadig ikke, hvor de skal gå hen. Begynd hos din praktiserende læge, som kan hjælpe med at skabe overblik og vurdere, om du skal henvises til fx senfølgeklinik, psykolog eller speciallæge.”

Senfølgerforeningen er for alle, der lever med kræftrelaterede senfølger, og deres pårørende. Her kan du møde andre, der ved, hvordan det føles, når kræften slipper kroppen men ikke hverdagen. Vi tilbyder fællesskaber, rådgivning og erfaringsudveksling både online og fysisk. At dele tanker, erfaringer og bekymringer med andre i samme situation kan gøre en stor forskel og hjælpe til at finde accept, håb og nye mål i livet.

Du kan også få hjælp hos Kræftens Bekæmpelse, der tilbyder rådgivning, kurser og netværksgrupper. Kontakt en af de 12 kræftrådgivninger, som du kan finde på cancer.dk.”

”Tabet af kræfter gør mig trist”

Det var en lørdag aften, hvor Gitte hyggede med sin mand, at svaret i e-boks forandrede hendes liv markant. Kræftceller i alle tre biopsier fra brystet satte en lavine i gang. I dag er hun 75% sygemeldt pga. senfølger. Men hun kan godt lide den nye Gitte, selvom det er svært at vænne sig til hende.

Første tanke var: Det er nok ikke noget. Gitte havde været til mammografi halvandet år tidligere, og havde tendens til vandcyster i brysterne. Lægen mente heller ikke, der var grund til alarm, men da knuden i løbet af 14 dage voksede, blev Gitte røntgenfotograferet, og fik taget biopsier. Det var en aggressiv kræfttype, og hun skulle have 20 gange kemoterapi, før brystet blev opereret væk.

Livet uden smags og lugtesans

”Kemoen gav en masse bivirkninger, men jeg ville ikke se mig selv kun som patient. Derfor spurgte jeg fagfolkene til råds, og forsøgte, på deres anbefaling, at fastholde arbejdet. Men jeg var selvstændig indehaver af en kognitiv klinik, og det var altså ikke foreneligt med enorm træthed og behov for lur tre gange om dagen. Derfor måtte jeg lukke min virksomhed, hvilket kostede dyrt på økonomi og identitet. Men det det værste, for mig, var faktisk tabet af smags og lugtesans. Akupunktur hjalp en del, men så kom tredje del af behandlingen: Antihormoner. Det føltes som om, overgangsalderen kom igen som en hammer, og min evne til at smage og lugte var helt væk. Alt lugtede og smagte af bilos og rådne æg, og både livskvalitet og humør var i bund. Derfor stoppede jeg, i samråd med onkologen, efterbehandlingen med antihormon.”

”Det kan jeg ikke tage mig af nu!”

Før sit kræftforløb vidste Gitte kun en smule om senfølger. ”Jeg havde hørt om føleforstyrrelser, lymfødem og forstyrrelse i smags og lugtesans. Men hvis nogen ville have præsenteret mig for et katalog med potentielle senfølger efter en kræftbehandling, så ved jeg ærligt talt ikke, om jeg havde takket ja. Jeg ville i udgangspunktet gerne vide alt, men ikke på én gang. For jeg orkede det ikke. Formodentlig havde jeg sagt, at det kunne jeg ikke tage mig af lige nu. Den eneste præhabilitering, jeg blev præsenteret for, var motion, fordi fysisk aktivitet reducerer bivirkninger, og øger ønsket effekt af kemo. Mentalt har jeg også været udfordret. Men for det første er jeg uddannet sygeplejerske, og har arbejdet 20 år i psykiatrien. Og for det andet er jeg et meget åbent menneske. Så jeg trak på egen viden, og havde/har stor glæde af at have etableret en læsegruppe for kvinder, hvor vi diskuterer bøger om livet, værdier og kvinder.”

Kræftfri men ukendelig

”13 måneder efter starten på mit behandlingsforløb genåbnede jeg min virksomhed, for jeg havde stort behov for at føle mig rask. Jeg brugte penge på både kiropraktor, fysioterapeut, osteopat, massør og psykolog, og jeg deltog i Senfølgeforeningens onlinekursus. Men jeg var ikke i nærheden af min tidligere kapacitet og ydeevne, og var udmattet i både hovedet og kroppen. Jeg slæbte mig igennem en periode, hvor jeg arbejdede halv tid,” refererer Gitte, og giver en række eksempler på sine senfølger:

Jeg glemmer, hvad jeg er i gang med, og må tale højt med mig selv. Fx for at huske, hvorfor jeg går ind i et andet rum, og for at huske, hvilke ting jeg har gjort, så jeg ikke gør det samme igen.

• Jeg er sensitiv over for lys, lyd og bevægelse, så jeg er nødt til at have meget alenetid.
• Bindevævsproblemer, smerter og udfordringer med skulderens bevægelighed i den opererede side betyder, at jeg ikke kan holde mit nye barnebarn.
• Når jeg skal forberede noget arbejde, er jeg nødt til at tage i sommerhus, hvor jeg er alene, og kan koncentrere mig, for ellers bliver jeg distraheret af familiens lyde.
• Før var jeg veltalende, og havde et stort ordforråd, men i dag leder jeg efter ordene, og har svært ved at holde tråden i en samtale. Hvis samtalen bliver afbrudt, er jeg nødt til at skrive stikord ned, for ellers kan jeg ikke huske, hvor vi kom til.
• Mange mennesker samlet får mit hoved til at lukke helt ned. Derfor socialiserer jeg mindre, og selv dansen om juletræet med familien var for meget.
• Gæster inviterer jeg sjældent, fordi jeg ikke kan overskue det. Det går især ud over børnebørnene.

”Min vurdering er, at 75% af min kapacitet og mine kræfter er forsvundet, og vejen til at diagnosticere det som senfølger har været svær.”

Stress, metastaser, depression, demens eller...

”Jeg ledte efter informationer om senfølger, og fandt en 10 år gammel beskrivelse fra Sundhedsstyrelsen. Hvilken lettelse, det passede perfekt på mig. Så var det altså ikke mig, der var forkert, men en helt normal senfølgeramt. Jeg var opmuntret, for viden er vigtig. Vigtigt for mig har også været, at en medarbejder hos Kræftrådgivningen anbefalede mig at skrive mine symptomer ned i et skema med en før kræft kolonne og en efter kræft kolonne. Det skema har jeg brugt over for både fagpersoner, familie og venner, når jeg skal forklare, hvordan jeg har det.

Min onkolog mente bare, jeg var stresset. Min egen læge var lyttende, men vidste ikke så meget om senfølger, og sendte mig for en sikkerheds skyld til demensudredning og en neurolog, der kunne tjekke mig for hjernemetastaser. Neurologen mente, at jeg nok havde en depression, mens demenstesten gav diagnosen ´belastningsreaktion/senfølger´. Endelig blev mine senfølger set. Jeg blev set. Og kunne stoppe min indre dialog med selvbebrejdelser over, at jeg ikke kunne det samme som før. Men hvordan lever man lige med at være en ny version af Gitte?”

Opdage, acceptere, tilvænne

Når man spørger Gitte, hvad der har været det bedste, og det sværeste, i tiden efter hun blev kræftfri, er hun ikke i tvivl.

”Det værste har været, og er, folks forsøg på at opmuntre. Fx ved at sige, de også selv glemmer, bortforklare senfølgerne med alder eller tale symptomerne ned ved at sige, at det da ikke er så slemt. Senfølger er diffuse og usynlige, så andre kan godt glemme dem. Og det er hårdt at skulle legalisere sine symptomer, ikke mindst over for de nærmeste, som faktisk er dem, der har haft sværest ved at acceptere og forstå, at jeg ikke længere er den samme.

Det bedste har været at bruge en tretrinsraket, jeg kender fra mit fag. Først at opdage senfølger via informationen fra Sundhedsstyrelsen. Dernæst at acceptere tingenes tilstand, og derfra forsøge at vænne sig til det. Det tager tid, for mit liv er blevet meget anderledes. Jeg skal vænne mig til at sige nej til invitationer og aktiviteter, og at arbejde meget mindre og mere rutinepræget. Naturligvis synes jeg, det er synd for mig, og tabet af mit tidligere liv fylder mig med sorg.

Men mit liv er ikke blevet fattigere, og jeg er ikke vred. Jeg har stadig noget at give, jeg en dejlig person, selv med reduceret kapacitet, og jeg kan godt lide den nye Gitte.”