Tal om den sidste tid i god tid

”De fleste har gjort sig nogle tanker om livets afslutning. Selvom du måske kun er 25, 45 eller 65 år gammel, så er døden noget, der ikke kan undgå at strejfe tankerne. Jo ældre du bliver, jo flere begravelser og bisættelser kommer du til at deltage i. Mange af dem ligner hinanden, men den sidste periode før livet stopper, er til gengæld meget forskellig. Nogle dør stille og roligt af den svækkelse, der kommer med høj alder, og andre af alvorlig sygdom.

Det er en periode, hvor det kan være meget svært at tale med sine pårørende om sine ønsker til perioden før livets afslutning. Derfor er det en god idé at planlægge mest muligt i god tid, mens du stadig er frisk, rask og har masser af energi. For når det først er alvor, så er det svært at mobilisere kræfterne.

Det giver tryghed for dig at vide, du selv har indflydelse på de ting, der er vigtige for dig. Og det giver tryghed for dine pårørende at vide, de ikke skal tage en masse beslutninger på dine vegne,” pointerer Ove Gaardboe, der ser alt for mange falde i en fælde: ”Tit er det børnene, der er berøringsangst, og ikke vil tale med forældrene om emnet. Men I kan nemt komme til at udskyde det, til det en dag er for sent.”

Hvor ønsker du at dø?

Langt de fleste ønsker at dø derhjemme i rolige og kendte omgivelser, og det er der faktisk rigtig mange, der gør. De seneste landstal (fra 2022) viser, at 26% døde hjemme og 22% på plejehjem, hvilket Ove Gaardboe også betragter som hjemme, fordi det er plejehjemsbeboernes egen bolig.

”Ønsket om at dø et trygt sted er absolut den primære overvejelse for folk. Mange vil for alt i verden undgå at dø på et sygehus, mens andre hellere vil på plejehjem eller en kommunal aflastningsplads, fordi de er bange for udsigten til at skulle ligge alene og dø i hjemmet uden nogen at tale med.

De fleste mennesker dør en stille og rolig død. Eventuelt støttet af palliativ hjælp, der lindrer. Afhængig af person og situation kan der være bruge for både fysisk, psykisk, social og åndelig hjælp, og i de fleste situationer kan dette lade sig gøre derhjemme, hvis man er forudseende, og formulerer sine ønsker og behov i god tid.

Naturligvis skal det afstemmes socialt og praktisk, så de pårørende er med på sidelinjen, og nødvendig pleje og hjælpemiddelsupport er aftalt med kommunen og egen læge. I nogle situationer er den palliative behandling kompliceret, og så kan den udføres med hjælp fra det palliative team fra hospitalet eller på et hospice.”

Hvem er det relevant at tale med?

Det er vigtigt at få talt med de nærmeste pårørende, og det er oftest ægtefælle, kæreste, børn eller anden nær familie, men det kan også være en af dine gode venner. Det er jo dem, der står med ansvaret for, at dine ønsker og behov bliver tilgodeset.

”Tal om dine tanker om livets afslutning. Behandling af sygdom og smerter, religiøse eller åndelige dimensioner og alle de praktiske ting. Alle de ting, du gerne vil have bundet en kærlig sløjfe om, mens I kan. For de fleste bliver det nogle meget smukke og meningsfulde timer.”

Andre vælger lægen som første stop. ”Lægen kan rådgive om realistiske muligheder for behandling og helbredsmæssig livskvalitet. Lytte til dine overordnede tanker om den næstsidste og sidste tid i dit liv. Og informere dig om dine muligheder for selv at påvirke din behandling. Fx er det en stor tryghed at vide:

1. Hvordan palliativ behandling kan lindre og hjælpe.
2. At du altid kan takke nej til en behandling, men ikke kræve en behandling.
3. At hvis du har ønsker til din behandling, kan du få hospitalets eller plejehjemmets personale til at skrive dem i din journal."

Så længe der er liv, er der håb, eller?

Talemåden siger, at så længe der er liv, er der håb. Den talemåde gradbøjer Ove Gaardboe lidt. ”Min holdning er, at jeg som læge skal give folk mulighed for at forholde sig til virkeligheden, så de kan agere derefter.

Dvs. være åben om, hvis en behandling kun er lindrende, og fortælle grundigt om mulighederne inkl. perspektiver og bivirkninger. Med andre ord at give borgeren – og familien – et oplyst grundlag at tage beslutninger ud fra, i stedet for at give et falsk håb.

Naturligvis skal alt ske i overensstemmelse med personens ønsker, og nogle borgere ønsker at modtage al den behandling, der er mulighed for at give. Men hvis en borger har udtrykt ønske om at blive sparet for at vide, hvis perspektiverne er ringe, og det nu kun går den forkerte vej, så skal det overholdes.

Omvendt, så er det også vigtigt, at lægen holder håbet i live, hvis det er realistisk. Der kan være borgere, der er modløse, og klar til at give op. Men hvad nu hvis hjælp til god ernæring og træning kan give dem kræfterne tilbage – og dermed en håndfuld gode år?

Det kan være en svær balance, men mit hovedbudskab er, at du som borger altid kan tage magten selv og takke nej til en behandling som fx sondemad, indlæggelse på sygehus eller kemoterapi. Hvis du har sagt nej til en behandling, må lægen ikke gennemføre den alligevel. Til gengæld kan du som borger ikke trumfe en ønsket behandling igennem. Det er lægen, der bestemmer, hvilken behandling, der skal tilbydes.

Hvad er det relevant at tale om?

”Du kan evt. sende denne liste til dine pårørende som invitation til en hyggelig aften, hvor I stopper op, og taler om den næstsidste og sidste periode, før livet stopper,” råder Ove Gaardboe.

• Hvordan vil jeg leve, når døden nærmer sig?
• Hvor vil jeg helst dø?
• Mine ønsker til lægebehandling den sidste tid
• Behandlingstestamente
• Genoplivning ved hjertestop
• Ønsker til begravelse/bisættelse/mindehøjtidelighed
• Praktik: Arveforhold, sociale medier, passwords, MitID, e-Boks, økonomi
• Fremtidsfuldmagt og plejetestamente: Hvem skal kunne tage beslutninger for mig, når jeg ikke selv kan?

At skrive tingene ned er også en god idé. Brug evt. ”Min sidste Vilje”, som du kan finde på livogdød.dk, der er den landsforeningen, Ove Gaardbo er tilknyttet som bestyrelsesmedlem.

Ove Gaardboe er fyldt med historier fra det virkelige liv. Her er to af dem.

Historien om Keld og Marie

De havde været gift i 63 år, da sygdom og svækkelse betød, at de havde brug for varme hænder og hjælp i døgnets 24 timer. Heldigvis boede de i en kommune, hvor de kunne få en plejehjemsbolig til par. For dem var det en enorm tryghed, men Keld havde alligevel sine bekymringspunkter. Derfor formulerede han – sammen med plejehjemspersonalet – en plan:

• De ville ikke indlægges på hospitalet, medmindre de selv sagde ja til det
• Fordi de var bange for at dø i smerter, ville de gerne have fuld smertedækning
• Socialisering med venner og familie havde altid været vigtigt for dem, så derfor aftalte de, at der altid ville være nogen hos dem, når det var tid til at slippe livet
• For især Marie havde værdighed altid været vigtigt, så de aftalte et smukt ritual, hvor deres billede – umiddelbart efter døden var indtrådt – skulle sættes på en hylde i fællesstuen sammen med et stearinlys, så alle nabo-beboere kunne sige farvel
• Før udsyngningen skulle der være en mindehøjtidelighed, hvor forstanderen læste en tale, de selv havde givet input til, og hvor man sang hhv. Kelds eller Maries to yndlingssange over en kop kaffe og et stykke kringle.

Margrethe så smuk ud i sin røde kjole

Margrethe på 94 havde boet på sit nordjyske plejehjem i 9 år. Hun havde ingen børn, hendes mand og hendes søster var døde, og det samme var hendes nærmeste veninder. Derfor var plejehjemspersonalet hendes reservefamilie – især assistenten Sussie, som havde været der alle 9 år.

De havde indgået en aftale om, at når Margrethe døde, skulle Sussie gøre hende pæn. De talte tit om det. Hun skulle have den flotte røde kjole på, håret skulle sættes, og neglene skulle lakeres. Den søndag formiddag, hvor Margrethe døde, var Sussie ikke på arbejde. Men forstanderen ringede til hende, og Sussie skyndte sig ind for at opfylde Margrethes store ønske.